{"id":89740,"date":"2022-09-11T14:08:12","date_gmt":"2022-09-11T17:08:12","guid":{"rendered":"http:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/2022\/09\/11\/pais-de-menina-com-doenca-rara-criam-radio-web-para-ajudar-outros-pais\/"},"modified":"2022-09-11T14:08:12","modified_gmt":"2022-09-11T17:08:12","slug":"pais-de-menina-com-doenca-rara-criam-radio-web-para-ajudar-outros-pais","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/2022\/09\/11\/pais-de-menina-com-doenca-rara-criam-radio-web-para-ajudar-outros-pais\/","title":{"rendered":"Pais de menina com doen\u00e7a rara criam r\u00e1dio web para ajudar outros pais"},"content":{"rendered":"<p>Olha o que esses pais fizeram para compartilhar informa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a rara da filha! Eles criaram uma r\u00e1dio web para ajudar pais que passam pelas mesmas dificuldades e tamb\u00e9m para disseminar a inclus\u00e3o de pessoas com defici\u00eancia.<\/p>\n<p>Os cearenses \u00cdtalo Duarte e Raiany Paiva s\u00e3o pais da pequena \u00c1gatha, de 7 anos, que nasceu com distrofia muscular cong\u00eanita. A r\u00e1dio Ame os Raros, nasceu com um prop\u00f3sito gigantesco e, agora, \u00e9 uma das principais fontes de informa\u00e7\u00e3o no pa\u00eds sobre distrofias e outras condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade raras.<\/p>\n<p>\u201cA ideia deste canal de comunica\u00e7\u00e3o \u00e9 dar voz aos raros, dar voz \u00e0s fam\u00edlias e aos m\u00e9dicos. Recebemos mensagens di\u00e1rias de v\u00e1rias fam\u00edlias do pa\u00eds e o nosso objetivo maior \u00e9 ajudar e dar voz a todos que nos procuram\u201d, disse \u00cdtalo Duarte em entrevista ao S\u00f3 Not\u00edcia Boa.<\/p>\n<p><strong>Ajudar outros pais<\/strong><\/p>\n<p>\u00cdtalo contou que logo ap\u00f3s o diagn\u00f3stico da filha, ele e a esposa passaram a pesquisar tudo sobre a doen\u00e7a, tratamento e como tornar a vida da \u00c1gatha um pouco mais acess\u00edvel. Foi quando ele percebeu que n\u00e3o existia nada voltado para isso.<\/p>\n<p>\u201cEu percebi que n\u00e3o existia, na verdade, nenhum meio, nenhum programa ou nenhum local espec\u00edfico com uma programa\u00e7\u00e3o di\u00e1ria para pessoas com defici\u00eancias e doen\u00e7as raras\u201d, contou o radialista.<\/p>\n<p>\u201cFoi a\u00ed que veio a ideia de montar uma r\u00e1dio web, com uma programa\u00e7\u00e3o de segunda a s\u00e1bado, sempre entrevistando algu\u00e9m da causa\u201d.<\/p>\n<p>\u201cA r\u00e1dio acaba sendo uma fonte de ensino tanto no in\u00edcio do diagn\u00f3stico quanto durante os tratamentos. Quando os m\u00e9dicos participam, d\u00e3o orienta\u00e7\u00f5es \u00e0 popula\u00e7\u00e3o. As associa\u00e7\u00f5es do Brasil inteiro participam da programa\u00e7\u00e3o e muitas pessoas acabam conhecendo uma associa\u00e7\u00e3o perto de casa e que n\u00e3o conheciam antes\u201d, explicou.<\/p>\n<p><em><strong>Leia mais not\u00edcias boas:<\/strong><\/em><\/p>\n<ul>\n<li><em><strong><a href=\"https:\/\/www.sonoticiaboa.com.br\/2022\/05\/28\/homem-doenca-rara-recebe-transplante-maos-inedito\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Homem com doen\u00e7a rara recebe transplante de m\u00e3os in\u00e9dito<\/a><\/strong><\/em><\/li>\n<li><em><strong><a href=\"https:\/\/www.sonoticiaboa.com.br\/2022\/05\/09\/jovem-doenca-rara-supera-desafios-realiza-sonho-jornalista\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Rapaz com doen\u00e7a rara supera desafios e realiza sonho de ser jornalista<\/a><\/strong><\/em><\/li>\n<li><em><strong><a href=\"https:\/\/www.sonoticiaboa.com.br\/2022\/08\/27\/comeca-processo-inedito-ratamento-distrofia-rara-dfeu\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Come\u00e7a processo in\u00e9dito para tratamento de distrofia rara no Brasil<\/a><\/strong><\/em><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Emissora feita com o cora\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n<p>\u00cdtalo lembra que come\u00e7ou da forma mais simples, com o que tinha em casa. Por ser publicit\u00e1rio, ele j\u00e1 tinha um certo conhecimento em r\u00e1dio e usou o aprendizado para as primeiras transmiss\u00f5es.<\/p>\n<p>A r\u00e1dio Ame os Raros at\u00e9 hoje est\u00e1 instalada na casa dele e, junto com Raiany, os dois se dividem nas transmiss\u00f5es, manuten\u00e7\u00e3o, busca de parceiros e tudo mais que precisam.<\/p>\n<p>Atualmente a r\u00e1dio \u00e9 ouvida em todo o Brasil e mais 7 pa\u00edses. Segundo \u00cdtalo, a Ame os Raros tem em m\u00e9dia de 15 a 20 ouvintes di\u00e1rios que passam pelo site.<\/p>\n<p>Segundo o pai, manter a r\u00e1dio n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil, mas o prop\u00f3sito \u00e9 maior do que as dificuldades e eles nunca pensaram em desistir. \u201cA gente ajuda as fam\u00edlias. Pessoas de todo Brasil falam com a gente agradecendo por ajudarmos na causa de doen\u00e7as raras\u201d, conta.<\/p>\n<p><strong>Ajudar \u00e9 a grande meta<\/strong><\/p>\n<p>Atualmente, o projeto funciona por meio de doa\u00e7\u00f5es, apoios e patroc\u00ednios. Mas, mesmo com todos os desafios, os pais da \u00c1gatha j\u00e1 planejam expandir a atua\u00e7\u00e3o na ajuda de fam\u00edlias e pacientes com doen\u00e7as raras ou defici\u00eancia.<\/p>\n<p>\u201cEstamos em fase de finaliza\u00e7\u00e3o da cria\u00e7\u00e3o do Instituto Ame os Raros para dar um suporte maior \u00e0s fam\u00edlias que precisam de apoio\u201d, antecipa \u00cdtalo.<\/p>\n<p>Em agosto eles receberam uma homenagem da C\u00e2mara Municipal de Fortaleza, pelo servi\u00e7o social que prestam \u00e0 comunidade.<\/p>\n<p>Para os pais, esse reconhecimento s\u00f3 fortalece a miss\u00e3o que eles t\u00eam e s\u00f3 d\u00e1 mais for\u00e7a para nunca desistirem.<\/p>\n<p>\u201c\u00c9 importante o estudo, a pesquisa, a forma\u00e7\u00e3o, mas se n\u00e3o tiver amor voc\u00ea n\u00e3o consegue fazer um trabalho desses, pois \u00e9 preciso dedica\u00e7\u00e3o. A palavra que deixo aqui \u00e0s m\u00e3es e que continuem com essa luta e fico triste quando vejo pais abandonarem suas fam\u00edlias quando recebem o diagn\u00f3stico,\u201d finalizou o pai.<\/p>\n<p><strong>Acompanhe a r\u00e1dio Ame os Raros!<\/strong><\/p>\n<p>O canal online tem programa\u00e7\u00e3o de segunda a s\u00e1bado, transmitido 24 horas no portal. Clique aqui para ouvir: \u00a0<a href=\"https:\/\/www.radioameosraros.com.br\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.radioameosraros.com.br<\/a>.<\/p>\n<p>Al\u00e9m disso, o radialista realiza uma live di\u00e1ria \u2013 exceto aos domingos \u2013 \u00e0s 20h no Instagram <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/radioameosrarosoficial\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">@radioameosrarosoficial<\/a>, onde recebe fam\u00edlias, pacientes, m\u00e9dicos e lideran\u00e7as da causa das doen\u00e7as raras e pessoas com defici\u00eancia.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"size-full wp-image-189228\" src=\"https:\/\/d281e75zdqqlon.cloudfront.net\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/ame-os-raros-radio-familia-e1662823997758.jpeg\" alt=\"\u00cdtalo e Raiany s\u00e3o pais da \u00c1gatha, que tem uma distrofia rara - Foto: arquivo pessoal\" width=\"375\" height=\"500\"><\/p>\n<p class=\"wp-caption-text\"><em>\u00cdtalo e Raiany s\u00e3o pais da \u00c1gatha, que tem uma distrofia rara \u2013 Foto: arquivo pessoal<\/em><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"size-full wp-image-189226\" src=\"https:\/\/d281e75zdqqlon.cloudfront.net\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/ame-os-raros-radio-e1662823834121.jpeg\" alt=\"A r\u00e1dio Ame os Raros foi criada para ajudar fam\u00edlias sobre doen\u00e7as raras - Foto: divulga\u00e7\u00e3o\" width=\"600\" height=\"337\"><\/p>\n<p class=\"wp-caption-text\"><em>A r\u00e1dio Ame os Raros foi criada para ajudar fam\u00edlias sobre doen\u00e7as raras \u2013 Foto: divulga\u00e7\u00e3o<\/em><\/p>\n<p>S\u00f3 Not\u00edcia Boa<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.sonoticiaboa.com.br\/2022\/09\/11\/pais-menina-doenca-rara-radio-web-ajudar-pais\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Read More<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Olha o que esses pais fizeram para compartilhar informa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a rara da filha!<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":89741,"comment_status":"","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"class_list":["post-89740","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saude"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/89740","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=89740"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/89740\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/89741"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=89740"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=89740"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=89740"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}