{"id":87713,"date":"2022-08-27T08:08:15","date_gmt":"2022-08-27T11:08:15","guid":{"rendered":"http:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/2022\/08\/27\/comeca-processo-inedito-para-tratamento-de-distrofia-rara-no-brasil-dfeu\/"},"modified":"2022-08-27T08:08:15","modified_gmt":"2022-08-27T11:08:15","slug":"comeca-processo-inedito-para-tratamento-de-distrofia-rara-no-brasil-dfeu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/2022\/08\/27\/comeca-processo-inedito-para-tratamento-de-distrofia-rara-no-brasil-dfeu\/","title":{"rendered":"Come\u00e7a processo in\u00e9dito para tratamento de distrofia rara no Brasil: DFEU"},"content":{"rendered":"

J\u00e1 ouviu falar na\u00a0Distrofia Facio-esc\u00e1pulo-umeral (DFEU)? \u00a0\u00c9 uma distrofia neuromuscular rara<\/a> e sem cura at\u00e9 o momento, que causa a limita\u00e7\u00e3o de movimentos. Por isso, os pacientes diagnosticados com a distrofia precisam de cuidados essenciais. Mas qual a not\u00edcia boa?<\/p>\n

\u00c9 que hoje existem tratamentos em testes, alguns j\u00e1 em fases avan\u00e7adas em outros pa\u00edses, e a Abrafeu, uma associa\u00e7\u00e3o que trabalha desde 2017 para ajudar pacientes brasileiros, come\u00e7ou um processo in\u00e9dito para que brasileiros com essa condi\u00e7\u00e3o possam se tratar.<\/p>\n

Para isso, come\u00e7ou um mapeamento de pacientes com a Distrofia F\u00e1cio-esc\u00e1pulo-umeral (DFEU) no Brasil e a Abrafeu est\u00e1\u00a0convidando associados para realizarem o cadastro e avaliarem as funcionalidades de um aplicativo criado exclusivamente para a a\u00e7\u00e3o. E mais: a associa\u00e7\u00e3o se prepara para iniciar a segunda fase do cadastro, que inclui o direcionamento de pacientes para o projeto DNA Brasil.<\/p>\n

\u201cCom o mapeamento realizado, conseguiremos ajudar muito mais pessoas e direcionar fam\u00edlias que n\u00e3o t\u00eam a assist\u00eancia m\u00e9dica que precisam\u201d, afirmou F\u00e1bio Para F\u00e1bio Figueiredo, presidente da Abrafeu, em entrevista ao S\u00f3 Not\u00edcia Boa.<\/p>\n

Tratamento para todos<\/strong><\/p>\n

A meta \u00e9 disponibilizar esses tratamentos para todos os pacientes. S\u00f3 que para isso acontecer, a Abrafeu precisa fazer testes de DNA e envi\u00e1-los para os laborat\u00f3rios dos Estados Unidos, para que seja realizado um mapeamento dos pacientes brasileiros com a distrofia.<\/p>\n

Como os valores dos testes t\u00eam custo muito elevado, o valor fica inacess\u00edvel para muitas fam\u00edlias.<\/p>\n

No final de 2021 realizamos uma vaquinha<\/a> com para associa\u00e7\u00e3o que arrecadou mais de R$ 17 mil para a realiza\u00e7\u00e3o do projeto.\u00a0A vaquinha foi para que se criasse a estrutura necess\u00e1ria e os pacientes pudessem realizar os testes com custos acess\u00edveis.<\/p>\n

Primeira fase do projeto<\/strong><\/p>\n

Com o valor arrecadado, a Abrafeu criou um aplicativo que est\u00e1 mapeando pacientes com a DFEU em todos os estados para que, nos pr\u00f3ximos meses, eles sejam notificados sobre a realiza\u00e7\u00e3o dos testes e, o mais breve poss\u00edvel, haja a inclus\u00e3o desses pacientes em um programa internacional de tratamento.<\/p>\n

Batizado de TeleNeuMu, o aplicativo foi desenvolvido em parceria com a Atos Brasil e o Instituto Pedro Molina, que descreve o aplicativo como \u201cuma ferramenta para conectar pacientes e m\u00e9dicos e ajudar no tratamento e diagn\u00f3stico, al\u00e9m de outras importantes fun\u00e7\u00f5es\u201d.<\/p>\n

O aplicativo m\u00f3vel, ser\u00e1 uma ponte entre os pacientes com DFEU e a Abrafeu, que orienta e apoia todos que t\u00eam essa distrofia. A partir da ferramenta, a associa\u00e7\u00e3o far\u00e1 o registro e conhecer\u00e1 melhor os pacientes com a DFEU em todo o Brasil.<\/p>\n

Neste primeiro momento, o TeleNeuMu funcionar\u00e1 somente para o mapeamento gen\u00e9tico da Abrafeu. S\u00f3 que o objetivo \u00e9, principalmente, conectar os pacientes com os recursos terap\u00eauticos dispon\u00edveis na atualidade.<\/p>\n

O TeleNeuMu vai cadastrar todo paciente, com ou sem o exame de DNA confirmando a distrofia.<\/p>\n

Destaque internacional<\/strong><\/p>\n

Por causa do trabalho que est\u00e1 sendo realizado atrav\u00e9s da Abrafeu, o Brasil ganhou destaque internacional quanto aos avan\u00e7os para os pacientes<\/a> com a DFEU.<\/p>\n

Agora em agosto, a associa\u00e7\u00e3o foi convidada para integrar a Rede Global de Registro TREAT-NMD, a partir do projeto DNA Brasil.\u00a0Um momento importante para a associa\u00e7\u00e3o e, principalmente, para os pacientes.<\/p>\n

A partir da integra\u00e7\u00e3o da Abrafeu na TREAT-NMD, ser\u00e1 poss\u00edvel acessar terapias inovadoras para doen\u00e7as neuromusculares, que est\u00e3o sendo desenvolvidas na Europa.<\/p>\n

\u201c\u00c9 um reconhecimento do trabalho que a gente est\u00e1 fazendo. Tem cientistas europeus que t\u00eam materiais muito ricos e teremos acesso a eles\u201d, explicou F\u00e1bio Para F\u00e1bio Figueiredo, presidente da Abrafeu.<\/p>\n

Por que os dados s\u00e3o importantes?<\/strong><\/p>\n

O cadastro no TeleNeuMu permitir\u00e1 a Abrafeu mapear os pacientes com base em informa\u00e7\u00f5es como localiza\u00e7\u00e3o; sexo, quem j\u00e1 foi testado e quem ainda precisa do exame, al\u00e9m de outros dados.<\/p>\n

Com todas as informa\u00e7\u00f5es, a associa\u00e7\u00e3o conseguir\u00e1 preparar melhor para futuros tratamentos gen\u00e9ticos.<\/p>\n

A Abrafeu tamb\u00e9m realiza um trabalho social totalmente gratuito aos pacientes com f\u00e1cio-esc\u00e1pulo-umeral no Brasil.<\/p>\n

Fabio tamb\u00e9m convida a todos que t\u00eam a DFEU, ou alguma d\u00favida sobre o assunto, a entrarem para comunidade e refor\u00e7ar esse momento in\u00e9dito que poder\u00e1 ajudar tanta gente aqui no Brasil.<\/p>\n<\/p>\n

\"Associa\u00e7\u00e3o<\/p>\n

Associa\u00e7\u00e3o busca apoio para ajudar pacientes \u2013 Foto: reprodu\u00e7\u00e3o Instagram @abrafeu<\/em><\/p>\n

S\u00f3 Not\u00edcia Boa
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