Neila e Rodrigo j\u00e1 eram pais de Jo\u00e3o Pedro, de 7 anos, quando ela engravidou da Maria Fernanda \u2013 ou Fefe, como a menina \u00e9 carinhosamente chamada.<\/p>\n
A m\u00e3e lembra que teve uma gesta\u00e7\u00e3o tranquila at\u00e9 que, por volta do s\u00e9timo m\u00eas, os m\u00e9dicos come\u00e7aram a notar algumas anormalidades nos ultrassons.<\/p>\n
Fefe foi diagnosticada com acondroplasia, popularmente conhecida como nanismo<\/a>. E a condi\u00e7\u00e3o, segundo a m\u00e3e, vai muito al\u00e9m da baixa estatura.<\/p>\n \u201cFefe apresenta complica\u00e7\u00f5es inerentes ao nanismo. Tem atraso motor devido \u00e0 hipotonia causada pela compress\u00e3o medular, inclusive j\u00e1 foi submetida a uma cirurgia de sete horas para corre\u00e7\u00e3o\u201d, explica Neila.<\/p>\n \u201cDeu seus primeiros passos no dia em que completou 2 anos. Ela ainda n\u00e3o anda com const\u00e2ncia, mas se arrisca a tentar e apresenta melhoras a cada dia. Ela tamb\u00e9m possui atraso na fala, altera\u00e7\u00f5es no conduto auditivo, que levam a otites de repeti\u00e7\u00e3o e, em muitos per\u00edodos, a audi\u00e7\u00e3o \u00e9 flutuante. Inclusive, temos nova cirurgia marcada para essa corre\u00e7\u00e3o\u201d, completou.<\/p>\n Apesar das comorbidades associadas, segundo a m\u00e3e Fefe \u00e9 uma crian\u00e7a feliz e n\u00e3o apresenta altera\u00e7\u00f5es no desenvolvimento cognitivo.<\/p>\n \u201cAtualmente, ela faz fisioterapia tr\u00eas vezes na semana e tem fonoaudi\u00f3loga duas vezes\u201d, conta Neila.<\/p>\n Preconceito<\/strong><\/p>\n Al\u00e9m de todas as dificuldades m\u00e9dicas, a fam\u00edlia conta que ainda precisa enfrentar o preconceito<\/a>.<\/p>\n \u201cEntre familiares e amigos, eu sempre falei sobre a condi\u00e7\u00e3o abertamente. Sempre fiz quest\u00e3o, ali\u00e1s, pois entendo que a informa\u00e7\u00e3o \u00e9 o caminho\u201d, explica Neila.<\/p>\n S\u00f3 que a m\u00e3e conta que o preconceito de verdade veio quando ela precisou encontrar uma escola para a filha.<\/p>\n \u201cTodas deram o mesmo pretexto: n\u00e3o podem receb\u00ea-la porque ela ainda n\u00e3o anda. Dizem que poderia receb\u00ea-la no ber\u00e7\u00e1rio, junto aos bebezinhos mais novos por ainda n\u00e3o andar. Mas e a\u00ed, o que eu fa\u00e7o? Aceito isso e causo um atraso no desenvolvimento cognitivo dela? Ouvi isso, inclusive, de escolas que se dizem \u2018inclusivas\u2019. \u00c9 um absurdo o despreparo das institui\u00e7\u00f5es de ensino para receber as pessoas com defici\u00eancia\u201d, lamenta.<\/p>\n Primeira dose<\/strong><\/p>\n Maria Fernanda, recebeu a primeira dose do Voxzogo no \u00faltimo dia 20 de maio, em S\u00e3o Paulo, onde a fam\u00edlia vive.<\/p>\n \u201cAtualmente, ela est\u00e1 recuperando o tempo \u2018perdido’\u201d, disse a m\u00e3e.<\/p>\n O medicamento foi aprovado pela Anvisa em novembro de 2021. No entanto, o alto custo torna o acesso invi\u00e1vel para muitos \u2014 o tratamento completo custa aproximadamente R$ 24 milh\u00f5es.<\/p>\n Como o Voxzogo ainda n\u00e3o foi integrado ao SUS, muitas fam\u00edlias buscam na Justi\u00e7a o direito de realizar o tratamento para os filhos.<\/p>\n A m\u00e3e admite que antes de receber a autoriza\u00e7\u00e3o da Justi\u00e7a, a fam\u00edlia teve muito medo. \u201cEra a nossa \u00fanica chance\u201d, ressalta.<\/p>\n \u201cA nossa realidade financeira mudou muito ap\u00f3s o nascimento dela, pois os cuidados necess\u00e1rios s\u00e3o muitos e cont\u00ednuos. Ent\u00e3o, pedimos muito a Deus para que desse certo\u201d, conta.<\/p>\n E deu!<\/p>\n \u201cFoi uma surpresa inesperada e muito esperada ao mesmo tempo. Somos muito gratos a Deus por essa oportunidade para Fefe e tamb\u00e9m por poder abrir os caminhos para que outros cheguem at\u00e9 o Voxzogo, assim como n\u00f3s\u201d, comenta Neila.<\/p>\n \u201cS\u00e3o doses di\u00e1rias de esperan\u00e7a para fam\u00edlias que tanto lutam para melhorar a qualidade de vida dessas crian\u00e7as e minimizar os impactos causados pelo nanismo\u201d, diz a m\u00e3e.<\/p>\n Para todos<\/strong><\/p>\n Segundo a advogada da fam\u00edlia, Ana\u00edsa Banhara, especialista em tutelas de urg\u00eancia contra planos de sa\u00fade e SUS, a vit\u00f3ria de Fefe abre precedentes para que mais crian\u00e7as tamb\u00e9m consigam o medicamento<\/a>.<\/p>\n \u201cH\u00e1 outras fam\u00edlias \u00e0 espera desse mesmo medicamento. J\u00e1 temos mais de 25 tutelas deferidas no Brasil. No caso da Maria Fernanda, demorou cerca de tr\u00eas meses e meio, desde o in\u00edcio do processo at\u00e9 ela receber o medicamento em casa\u201d, relata.<\/p>\n A advogada explica que, mesmo com a aprova\u00e7\u00e3o da Anvisa, n\u00e3o h\u00e1 um prazo certo para o Voxzogo ser disponibilizado pelo SUS.<\/p>\n \u201cPara isso, ainda \u00e9 necess\u00e1rio passar por todo um processo junto \u00e0 Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS (Conitec), mas a expectativa \u00e9 de que isso aconte\u00e7a nos pr\u00f3ximos anos\u201d, explica.<\/p>\n O Voxzogo ajuda no crescimento da crian\u00e7a, al\u00e9m de tratar outras comorbidades associadas ao nanismo.<\/p>\n Paralelo ao tratamento, \u00e9 importante que o paciente realize terapias alternativas para dar suporte ao desenvolvimento.<\/p>\n Fefe fez diversos acompanhamentos e tratamentos, inclusive cir\u00fargicos \u2013 Foto: Arquivo pessoal<\/p>\n Fefe com os pais, ap\u00f3s o nascimento \u2013 Foto: Arquivo pessoal<\/p>\n Com informa\u00e7\u00f5es de Revista Crescer<\/a><\/em><\/p>\n![\"Fefe](\"https:\/\/d281e75zdqqlon.cloudfront.net\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/fefe-hospital-20.jpg\")
<\/p>\n![\"Fefe](\"https:\/\/d281e75zdqqlon.cloudfront.net\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/fefe-nascimento-20.jpg\")
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