{"id":61070,"date":"2022-03-14T13:08:21","date_gmt":"2022-03-14T16:08:21","guid":{"rendered":"http:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/2022\/03\/14\/crianca-com-ame-consegue-remedio-mais-caro-do-mundo-es\/"},"modified":"2022-03-14T13:08:21","modified_gmt":"2022-03-14T16:08:21","slug":"crianca-com-ame-consegue-remedio-mais-caro-do-mundo-es","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/2022\/03\/14\/crianca-com-ame-consegue-remedio-mais-caro-do-mundo-es\/","title":{"rendered":"Crian\u00e7a com AME consegue rem\u00e9dio mais caro do mundo (ES)"},"content":{"rendered":"

Dose de esperan\u00e7a contra a AME! A fam\u00edlia do pequeno Cau\u00e3 Barbarioli Guimar\u00e3es, de 3 anos, que tem\u00a0Atrofia Muscular Espinhal, recebeu o dinheiro e j\u00e1 conseguiu comprar o Zolgensma, o rem\u00e9dio mais caro do mundo<\/a> para tratar o filho.<\/p>\n

Ap\u00f3s dois anos de espera, os pais conseguiram na justi\u00e7a que a Uni\u00e3o fizesse o dep\u00f3sito de R$ 11 milh\u00f5es, valor que j\u00e1 foi remetido ao laborat\u00f3rio do Reino Unido que vai enviar o medicamento.<\/p>\n

Cau\u00e3 tem AME tipo 1, a mais grave. Diagnosticado com apenas 4 meses de vida, ele ser\u00e1 o primeiro do Estado do Esp\u00edrito Santo e um dos poucos brasileiros a receber o medicamento.\u00a0Um hospital particular j\u00e1 est\u00e1 com uma equipe capacitada para a aplica\u00e7\u00e3o. O rem\u00e9dio chegar\u00e1 at\u00e9 o fim de mar\u00e7o. Que felicidade!<\/p>\n

Como a fam\u00edlia conseguiu<\/strong><\/p>\n

Em abril do ano passado,\u00a0uma decis\u00e3o judicial proferida pelo juiz Fernando Cesar Baptista Mattos, da 4\u00aa Vara Federal C\u00edvel de Vit\u00f3ria, assegurou a Cau\u00e3 receber o Zolgensma.<\/p>\n

Por\u00e9m a\u00a0Uni\u00e3o recorreu e a esperan\u00e7a dos pais em ver o filho receber o medicamento su\u00ed\u00e7o acabou adiada.<\/p>\n

\u201cDesde que tivemos o diagn\u00f3stico do Cau\u00e3, o Zolgensma ainda n\u00e3o era aprovado. Tentei que ele fosse inclu\u00eddo nos estudos fora do pa\u00eds, pois j\u00e1 estavam na fase 3, com resultados excelentes. Mandei e-mails para v\u00e1rios m\u00e9dicos no mundo, mas n\u00e3o conseguimos. Ent\u00e3o ele come\u00e7ou o tratamento com o Spinraza, que era a medica\u00e7\u00e3o dispon\u00edvel, e foi o que salvou a vida dele at\u00e9 aqui, pois estaciona os efeitos da doen\u00e7a. Depois come\u00e7ou, de fato, a luta pelo Zolgensma. Nesse tempo, o rem\u00e9dio foi aprovado nos EUA e, em agosto de 2020, tamb\u00e9m foi liberado pela Anvisa\u201d, disse a m\u00e3e,\u00a0Aline Mara Guimar\u00e3es Muniz, \u00e0 Gazeta.<\/p>\n

\u201cQuando aprovaram aqui, n\u00f3s entramos com uma a\u00e7\u00e3o na Justi\u00e7a pleiteando para o Cau\u00e3. Nossa expectativa era de que ele recebesse quando completasse 2 anos. Desde ent\u00e3o, foram quase dois anos de luta judicial entre muitas idas e vindas. Obtivemos uma senten\u00e7a favor\u00e1vel ap\u00f3s uma per\u00edcia, mas a Uni\u00e3o recorreu. O processo ficou um ano no Tribunal Regional Federal da 2\u00aa Regi\u00e3o sem qualquer resposta definitiva, e finalmente a gente conseguiu uma decis\u00e3o favor\u00e1vel do STF, via reclama\u00e7\u00e3o constitucional, atrav\u00e9s da ministra Rosa Weber\u201d, lembrou a m\u00e3e.<\/p>\n

A mais moderna terapia de dose \u00fanica<\/strong><\/p>\n

A AME \u00e9 uma doen\u00e7a rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores, respons\u00e1veis pelos gestos volunt\u00e1rios vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.<\/p>\n

O medicamento Zolgensma \u00e9 o mais moderno tratamento para a doen\u00e7a. Ele apresentou nos estudos resultados expressivos com uma grande evolu\u00e7\u00e3o f\u00edsica, mental e motora do paciente.<\/p>\n

Quem pode receber<\/strong><\/p>\n

No procedimento aprovado pela Anvisa, a pesagem m\u00e1xima permitida pela ag\u00eancia para que uma crian\u00e7a receba o medicamento \u00e9 de 13,5 quilos.<\/p>\n

Atualmente com 11,7 quilos, o pequeno passar\u00e1 por uma prepara\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Al\u00e9m dos rem\u00e9dios, Cau\u00e3 precisar\u00e1 ter acompanhamento com fisioterapeutas, fonoaudi\u00f3logos e outros profissionais, al\u00e9m de ter um home care completo para o monitoramento da sua evolu\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Desejamos ao Cau\u00e3 uma grande evolu\u00e7\u00e3o e queremos outras not\u00edcias boas desse pequeno, dando grandes passos para a sua cura!<\/p>\n

Com informa\u00e7\u00f5es de A Gazeta<\/a><\/em><\/p>\n

S\u00f3 Not\u00edcia Boa
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