O governo federal lan\u00e7ou nesta quinta-feira (3) a caderneta do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para pessoas com doen\u00e7as raras. Estima-se, de acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, que h\u00e1 cerca de 13 milh\u00f5es de pessoas no Brasil com alguma condi\u00e7\u00e3o rara de sa\u00fade. Em todo o mundo, s\u00e3o cerca de 300 milh\u00f5es de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doen\u00e7as diferentes conhecidas. As doen\u00e7as raras s\u00e3o caracterizadas como condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade, geralmente cr\u00f4nicas, de baixa preval\u00eancia na popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
“Essas pessoas com doen\u00e7as raras apresentam necessidades assistenciais diversas, e que demandam cuidados cont\u00ednuos de equipes multiprofissionais em todos os n\u00edveis de aten\u00e7\u00e3o \u00e0 sa\u00fade, al\u00e9m do apoio familiar, t\u00e3o importante”, disse a secret\u00e1ria de Aten\u00e7\u00e3o Especializada do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Ma\u00edra Botelho, durante o lan\u00e7amento da caderneta, em cerim\u00f4nia no Pal\u00e1cio do Planalto. O evento contou com a presen\u00e7a do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michelle Bolsonaro, al\u00e9m de ministros, autoridades e de pessoas com doen\u00e7as raras. A solenidade tamb\u00e9m marcou o Dia Mundial das Pessoas com Doen\u00e7as Raras, celebrado no \u00faltimo dia de fevereiro.\u00a0<\/p>\n
A Caderneta do Raro, como foi batizada, serve para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no SUS. Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, al\u00e9m de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a exist\u00eancia de uma doen\u00e7a rara, o documento traz informa\u00e7\u00f5es sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saud\u00e1vel. Na caderneta, ficar\u00e3o registradas informa\u00e7\u00f5es sobre atendimento nos servi\u00e7os de sa\u00fade, de educa\u00e7\u00e3o e de assist\u00eancia multidisciplinar, e servir\u00e1 para o acompanhamento do paciente durante toda a sua vida.<\/p>\n
“A Caderneta do Raro \u00e9 mais uma entrega do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para orientar pacientes, seus familiares e cuidadores”, disse a primeira-dama Michelle Bolsonaro, que ajuda a articular, dentro do governo, as pautas das pessoas com doen\u00e7as raras e com defici\u00eancia.<\/p>\n
“A minha miss\u00e3o, desde o in\u00edcio, foi contribuir para dar visibilidade \u00e0s pessoas que vivem com doen\u00e7as raras. Nesses \u00faltimos tr\u00eas anos, temos mudado a realidade dos raros desse pa\u00eds”, acrescentou.<\/p>\n
O ministro da Sa\u00fade, Marcelo Queiroga, disse que a pasta investiu, desde 2019, cerca de R$ 3,8 bilh\u00f5es em recursos para atender, no SUS, pacientes com doen\u00e7as raras. O dinheiro, de acordo com a pasta, foi empregado no custeio de equipes nos hospitais, triagem neonatal, diagn\u00f3stico e novos protocolos para o tratamento das doen\u00e7as.\u00a0<\/p>\n
Em breve discurso, o presidente Jair Bolsonaro elogiou o trabalho das equipes que atuam nas pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras no pa\u00eds. “Hoje, tamb\u00e9m me sinto fortalecido em poder colaborar com pessoas portadoras dessas doen\u00e7as raras. N\u00e3o existe satisfa\u00e7\u00e3o maior na vida da gente do que aquela de poder contribuir, colaborar com o seu pr\u00f3ximo”, disse.<\/p>\n