![\"Sam](\"https:\/\/d281e75zdqqlon.cloudfront.net\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/exoesqueleto-dfeu-paciente-capa2.jpg\")
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Ainda na primeira inf\u00e2ncia, Sam foi diagnosticado com Distrofia Facio-esc\u00e1pulo-umeral<\/a>, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara caracterizada pela perda progressiva do m\u00fasculo esquel\u00e9tico que geralmente come\u00e7a na face, ombros e bra\u00e7os.<\/p>\n E foi utilizando todas as dificuldades que passou nos \u00faltimos 15 anos, que Sam Ray come\u00e7ou a pesquisar uma forma de ajudar outros pacientes diagnosticados com a mesma doen\u00e7a que ele. E conseguiu!<\/p>\n Quando tinha apenas 11 anos, Sam e um amigo participaram de uma feira de ci\u00eancias no Arizona, Estados Unidos. Eles constru\u00edram um exoesqueleto improvisado de papel\u00e3o e el\u00e1sticos para o bra\u00e7o, que ajudava a levantar coisas.<\/p>\n Com a cria\u00e7\u00e3o, os dois conseguiram o terceiro lugar na feira, mas a ideia foi al\u00e9m.<\/p>\n Ajudando outros pacientes<\/strong><\/p>\n Sam levou a ideia para a Funda\u00e7\u00e3o Make a Wish, pedindo para que o sonho dele fosse realizado.<\/p>\n Os cientistas da funda\u00e7\u00e3o conseguiram criar o exoesqueleto em uma impressora 3D e ainda expandiram do bra\u00e7o para o b\u00edceps e antebra\u00e7o.<\/p>\n \u201cPrendi um motor e el\u00e1sticos no molde, o que me ajudou a levar a m\u00e3o ao rosto. Fazer esses experimentos me ensinou muito sobre minha doen\u00e7a e como o futuro das pessoas com defici\u00eancias f\u00edsicas pode ser melhorado com a tecnologia de exoesqueleto, lembra Sam.<\/p>\n Futuro <\/strong><\/p>\n Sam foi convidado para trabalhar com a Muscular Dystrophy Association (MDA), no Arizona, para desenvolver ainda mais a ideia dele e fornecer o exoesqueleto para todos os pacientes com a distrofia, ou outras doen\u00e7as limitadoras.<\/p>\n Ele tamb\u00e9m abriu uma vaquinha para arrecadar fundos para o MDA, na inten\u00e7\u00e3o de acelerar o processo de fabrica\u00e7\u00e3o e ajudar pacientes no diagn\u00f3stico.<\/p>\n \u201cO dinheiro financia pesquisas para encontrar curas e enviar crian\u00e7as como eu para o acampamento de ver\u00e3o do MDA \u2013 algo que espero ansiosamente todos os anos. O acampamento tem sido virtual nos \u00faltimos dois anos, mas eu realmente espero que possamos voltar no pr\u00f3ximo ver\u00e3o\u201d, finaliza.<\/p>\n Distrofia Facio-esc\u00e1pulo-umeral no Brasil<\/strong><\/p>\n Aqui no Brasil, os pacientes com a Distrofia Facio-esc\u00e1pulo-umeral tamb\u00e9m est\u00e3o buscando solu\u00e7\u00f5es para que a rotina de todos seja mais acess\u00edvel.<\/p>\n Assim como o Sam, a Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Distrofia Facio-esc\u00e1pulo-umeral (Abrafeu<\/a>), est\u00e1 realizando uma vaquinha para a realiza\u00e7\u00e3o de testes de DNA em todos os pacientes e de forma gratuita!<\/p>\n Hoje, esses testes s\u00e3o feitos fora do Brasil, o que eleva muito os custos para importa\u00e7\u00e3o, retirada da amostra aqui no Brasil e envio da coleta para o pa\u00eds de destino.<\/p>\n A ideia da Abrafeu \u00e9 que laborat\u00f3rios do pa\u00eds inteiro realizem todo o procedimento sem custo e sem risco para o paciente.<\/p>\n Por isso, lan\u00e7amos uma vaquinha que vai ajudar a Abrafeu e contamos com a sua contribui\u00e7\u00e3o! Doe no S\u00f3 Vaquinha Boa<\/a>!<\/p>\n Com informa\u00e7\u00f5es de FSHD Society<\/a><\/em><\/p>\n O post Distrofia rara inspira adolescente a criar exoesqueleto para pacientes<\/a> apareceu primeiro em S\u00f3 Not\u00edcia Boa<\/a>.<\/p>\n![\"Sam](\"https:\/\/d281e75zdqqlon.cloudfront.net\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/exoesqueleto-dfeu-paciente-20-e1638356118840.jpg\")