![\"A](\"https:\/\/d281e75zdqqlon.cloudfront.net\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/abrafeu-capa2.jpg\")
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A Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Distrofia Facio-esc\u00e1pulo-umeral (Abrafeu), est\u00e1 dando um passo in\u00e9dito, com objetivo que ajudar pacientes com a doen\u00e7a<\/a> no Brasil.<\/p>\n A Distrofia Facio-esc\u00e1pulo-umeral (DFEU), \u00e9 uma distrofia neuromuscular rara e sem um tratamento efetivo at\u00e9 hoje no Brasil. Com a evolu\u00e7\u00e3o dos estudos gen\u00e9ticos em outros pa\u00edses, foram desenvolvidas terapias que ser\u00e3o capazes de interromper a evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, com perspectivas de levar melhor qualidade de vida para os pacientes.<\/p>\n Para trazer a terapia para o Brasil, a Abrafeu precisa realizar pelo menos mil testes de DNA, diagnosticando pacientes com a DFEU em nosso pa\u00eds. Por isso, lan\u00e7amos uma vaquinha para gerar um apoio financeiro, para que esses testes sejam realizados gratuitamente para todos os pacientes. Contribua no S\u00f3 Vaquinha Boa<\/a>!<\/strong><\/p>\n A DFEU<\/strong><\/p>\n A DFEU \u00e9 provocada a partir de uma prote\u00edna chamada DUX4. Ela \u00e9 caracterizada pela fraqueza muscular progressiva dos m\u00fasculos da face, ombro e bra\u00e7o. \u00c9 uma doen\u00e7a neuromuscular como a AME, mas se apresenta de forma menos agressiva.<\/p>\n Os pacientes diagnosticados com a distrofia precisam seguir um protocolo de cuidados essenciais, que envolve acompanhamento m\u00e9dico e fisioterap\u00eautico entre outros, de forma que a doen\u00e7a n\u00e3o os impossibilite de ter uma vida social e profissional, dentro de alguns limites de acessibilidade.<\/p>\n Tratamento<\/strong><\/p>\n At\u00e9 hoje n\u00e3o existe um tratamento efetivo para a DFEU, mas atualmente nos EUA, temos algumas ind\u00fastrias farmac\u00eauticas, que criaram terapias que impedem a evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, o que \u00e9 um avan\u00e7o incr\u00edvel.<\/p>\n Para trazer a terapia para o Brasil, a Abrafeu precisa criar um banco de dados, com testes de DNA, comprovando que temos pelo menos 1000 pacientes diagnosticados com a DFEU.<\/p>\n A associa\u00e7\u00e3o tem o alcance para esses pacientes, mas falta recurso para comprar os testes, realiz\u00e1-los em laborat\u00f3rios brasileiros e devolver para os EUA.<\/p>\n A partir da\u00ed, a Fulcrum liberar\u00e1 a licen\u00e7a e orientar\u00e1 para a montagem de toda a estrutura para que o tratamento seja oferecido no Brasil, a partir do nosso Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n A partir da\u00ed haver\u00e1 a libera\u00e7\u00e3o da licen\u00e7a para a montagem de toda a estrutura para estudo e tratamento da DFEU no Brasil. O processo iniciar\u00e1 com os testes do medicamento at\u00e9 chegar ao Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n A Abrafeu, inclusive, \u00e9 uma das associa\u00e7\u00f5es voltadas para a DFEU que mais tem se destacado no mundo, sendo refer\u00eancia para outros pa\u00edses quanto ao modelo de estrutura\u00e7\u00e3o e implementa\u00e7\u00e3o do tratamento.<\/p>\n A vaquinha \u00e9 para custear os testes de DNA, envi\u00e1-los para os EUA e criar o Clinical Trials no Brasil.<\/p>\n Vamos abra\u00e7ar essa causa? Podemos mudar totalmente o rumo da sa\u00fade em nosso pa\u00eds e fazer parte desse momento hist\u00f3rico! Para contribuir, basta acessar o S\u00f3 Vaquinha Boa<\/a>, digitar o valor desejado, escolher a forma de pagamento e confirmar a doa\u00e7\u00e3o! Contamos com voc\u00ea!<\/em><\/p>\n <\/a><\/p>\n A post shared by S\u00f3 Vaquinha Boa?? (@sovaquinhaboa)<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n<\/div>\n<\/div>\n O post Associa\u00e7\u00e3o de distrofia rara quer trazer tratamento in\u00e9dito para o Brasil<\/a> apareceu primeiro em S\u00f3 Not\u00edcia Boa<\/a>.<\/p>\n\n\n\n
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