{"id":21205,"date":"2021-07-06T07:08:25","date_gmt":"2021-07-06T10:08:25","guid":{"rendered":"http:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/2021\/07\/06\/jovem-com-doenca-genetica-rara-mobiliza-web-para-comprar-medicamento\/"},"modified":"2021-07-06T07:08:25","modified_gmt":"2021-07-06T10:08:25","slug":"jovem-com-doenca-genetica-rara-mobiliza-web-para-comprar-medicamento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/2021\/07\/06\/jovem-com-doenca-genetica-rara-mobiliza-web-para-comprar-medicamento\/","title":{"rendered":"Jovem com doen\u00e7a gen\u00e9tica rara mobiliza web para comprar medicamento"},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"560\" src=\"https:\/\/www.sonoticiaboa.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/fabricio-capa2.jpg\" class=\"attachment-post-thumbnail size-post-thumbnail wp-post-image\" alt=\"Fabr\u00edcio tem 21 anos e possui uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara. Ele criou uma vaquinha para comprar medicamentos que precisa - Foto: arquivo pessoal\" loading=\"lazy\"><\/p>\n<p>O jovem Ant\u00f4nio Fabr\u00edcio Martins, de 19 anos, est\u00e1 mobilizando a internet para tratar a doen\u00e7a rara que mudou sua vida completamente,<\/p>\n<p>Ant\u00f4nio foi diagnostigado em 2019, com Porfiria Aguda Intermitente (PAI), e sem\u00a0recursos financeiros, Fabr\u00edcio lan\u00e7ou uma vaquinha online para comprar os medicamentos.<\/p>\n<p>Com uma hist\u00f3ria que tem inspirado muita gente, o jovem militar busca um tratamento efetivo para conseguir os movimentos dos bra\u00e7os e pernas novamente. A meta \u00e9 arrecadar R$ 3 mil para investir em medicamentos e insumos essenciais para o dia a dia dele.<\/p>\n<p><strong>Porfiria Aguda Intermitente<\/strong><\/p>\n<p>A PAI \u00e9 uma <a href=\"https:\/\/www.sonoticiaboa.com.br\/2020\/02\/20\/cientistas-descobrem-interruptor-molecular-que-pode-desligar-doencas\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">doen\u00e7a gen\u00e9tica rara<\/a>, causada pela defici\u00eancia de uma enzima em nosso organismo. Em muitos pacientes, ela \u00e9 assintom\u00e1tica por anos.<\/p>\n<p>No caso do Fabr\u00edcio, ele era militar adido do ex\u00e9rcito e tinha uma vida bastante ativa. Foi durante uma bateria de exerc\u00edcios \u2013 comum na rotina do militar \u2013 que os primeiros sintomas apareceram.<\/p>\n<p>\u201cEstava fazendo gin\u00e1stica b\u00e1sica, quando senti uma dor forte no abd\u00f4men e muita dor de cabe\u00e7a, ap\u00f3s isso tive muitas convuls\u00f5es. O que me levou ao coma induzido por 7 dias\u201d, lembra o paciente.<\/p>\n<p>Ele nos contou que quando acordou, viu um universo de coisas que precisava aprender sobre a nova realidade. Foi atrav\u00e9s de um grupo da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Porfiria (Abrapo), que Fabr\u00edcio encontrou as primeiras respostas.<\/p>\n<p>\u201cPesquisei sobre a porfiria e entrei no grupo da Abrapo, onde Dona I\u00eada, m\u00e3e do grupo, explicava o conceito de porfiria por mat\u00e9rias e publica\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas\u201d, conta.<\/p>\n<p><strong>Nova rotina<\/strong><\/p>\n<p>Foi na Abrapo que o Fabr\u00edcio tamb\u00e9m conseguiu o suporte que precisava para se <a href=\"https:\/\/www.sonoticiaboa.com.br\/2021\/05\/29\/cavalo-terapeuta-procura-pacientes-terminais-conforto-video\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">adaptar a nova rotina<\/a>.<\/p>\n<p>Ele aprendeu sobre o uso seguro e n\u00e3o seguro de medicamentos que podem desencadear as crises e o excesso de esfor\u00e7o f\u00edsico.<\/p>\n<p>Tamb\u00e9m entendeu como a doen\u00e7a poderia evoluir se fosse uma crise mais forte, at\u00e9 quadriplegia.<\/p>\n<p>Agora em 2021 ele teve um avan\u00e7o, que resultou em tetraparesia (fraqueza nos 4 membros), mas nada o impediu que ter for\u00e7a de vontade e uma alegria imensa em viver. Fabr\u00edcio \u00e9 um garoto de sorriso largo e de palavras carinhosas sempre!<\/p>\n<p>Parte disso, segundo ele, vem do conforto da lembran\u00e7a da m\u00e3e, falecida em 2018. \u201cSinto ela sempre dentro de mim, me dando for\u00e7a\u201d, diz emocionado.<\/p>\n<p>Hoje \u00e9 a tia dele, Valdenice, quem d\u00e1 o maior apoio. \u201cMinha tia Valdenice est\u00e1 sempre comigo, me auxiliando e fazendo de tudo pra me ajudar\u201d.<\/p>\n<p>A porfiria tamb\u00e9m <a href=\"https:\/\/www.sonoticiaboa.com.br\/2021\/05\/25\/brasileiro-vitiligo-depressao-modelo-fama-internacional\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">afetou o emocional<\/a> de Fabr\u00edcio. Inclusive, o desejo por uma terapia \u00e9 constante e \u00e9 meta para logo depois dos medicamentos.<\/p>\n<p><strong>Vaquinha online<\/strong><\/p>\n<p>A vaquinha foi aberta para ajudar Fabr\u00edcio a comprar os medicamentos que o ajudar\u00e3o a ter mais movimento e sanar dores causadas pela porfiria.<\/p>\n<p>E o jovem j\u00e1 faz planos para quando estiver melhor. \u201cA porfiria me impossibilitou de me esfor\u00e7ar em excesso, eu amo o basquete, amo correr\u201d. E ele ainda refor\u00e7a que, apesar das dificuldades, se mant\u00e9m firme para a cura \u201cela [a doen\u00e7a] n\u00e3o tirou a minha felicidade de viver\u201d.<\/p>\n<p>A vaquinha do Fabr\u00edcio est\u00e1 aberta <a href=\"https:\/\/www.vakinha.com.br\/vaquinha\/ajude-fabricio-martins-na-luta-contra-a-pai\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">neste link<\/a> e voc\u00ea pode ajudar com qualquer valor. Na p\u00e1gina \u00e9 poss\u00edvel ainda conferir detalhadamente a lista de medicamentos que ele precisa. O jovem tamb\u00e9m est\u00e1 aberto para doa\u00e7\u00e3o dos compostos.<\/p>\n<p>Continue com essa for\u00e7a, Fabr\u00edcio! Voc\u00ea j\u00e1 \u00e9 um vitorioso!<\/p>\n<figure aria-describedby=\"caption-attachment-160305\" class=\"wp-caption alignnone\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"size-full wp-image-160305\" src=\"https:\/\/www.sonoticiaboa.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/fabricio-medico-e1625500247380.jpeg\" alt=\"Fabr\u00edcio em acompanhamento m\u00e9dico para a PAI - Foto: arquivo pessoal\" width=\"374\" height=\"500\"><figcaption class=\"wp-caption-text\">Fabr\u00edcio em acompanhamento m\u00e9dico para a PAI \u2013 Foto: arquivo pessoal<\/figcaption><\/figure>\n<p>O post <a rel=\"nofollow\" href=\"https:\/\/www.sonoticiaboa.com.br\/2021\/07\/06\/jovem-doenca-genetica-rara-mobiliza-web-comprar-medicamento\/\">Jovem com doen\u00e7a gen\u00e9tica rara mobiliza web para comprar medicamento<\/a> apareceu primeiro em <a rel=\"nofollow\" href=\"https:\/\/www.sonoticiaboa.com.br\/\">S\u00f3 Not\u00edcia Boa<\/a>.<\/p>\n<p>Sa\u00fade \u2013 S\u00f3 Not\u00edcia Boa<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.sonoticiaboa.com.br\/2021\/07\/06\/jovem-doenca-genetica-rara-mobiliza-web-comprar-medicamento\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Read More<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O jovem Ant\u00f4nio Fabr\u00edcio Martins, de 19 anos, est\u00e1 mobilizando a internet para tratar a<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":21206,"comment_status":"","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"class_list":["post-21205","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saude"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21205","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21205"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21205\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21206"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21205"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21205"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21205"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}