A neuromielite \u00f3ptica, tamb\u00e9m conhecida pela sigla NMO, \u00e9 uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica, autoimune e rara, que danifica o nervo \u00f3ptico, a medula espinhal e o c\u00e9rebro. Estima-se que a NMO afete aproximadamente 200 mil pessoas em todo o mundo, e 4 mil s\u00f3 no Brasil. A cada 10 casos da doen\u00e7a, 9 acometem mulheres, sendo a maioria delas pretas e amarelas. A NMO costuma se manifestar com maior frequ\u00eancia em pessoas em idade economicamente ativa, na faixa dos 30 aos 40 anos de idade. Sem o diagn\u00f3stico e tratamento adequados, pode causar sintomas e consequ\u00eancias graves para os pacientes.<\/p>\n\n\n\n
A seguir, o m\u00e9dico Herval Ribeiro Soares Neto, neurologista especializado em neuroimunologia verifica algumas das principais afirma\u00e7\u00f5es sobre a NMO, ainda pouco conhecida pela popula\u00e7\u00e3o brasileira.<\/p>\n\n\n\n
\u201cNeuromielite \u00f3ptica e esclerose m\u00faltipla s\u00e3o a mesma coisa\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n Mito. <\/strong>Os sintomas iniciais da NMO, que incluem fraqueza muscular, fadiga e dor, podem ser confundidos com os de outras doen\u00e7as autoimunes, como l\u00fapus e esclerose m\u00faltipla. O desconhecimento de parte da comunidade m\u00e9dica, sobretudo da aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria, acerca da NMO tamb\u00e9m \u00e9 uma barreira significativa para o diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n Muitos pacientes s\u00e3o encaminhados para outras especialidades antes da neurologia, e mesmo quando s\u00e3o, h\u00e1 dificuldades: uma pesquisa realizada pela associa\u00e7\u00e3o Cr\u00f4nicos do Dia a Dia, com apoio Roche, revelou que aproximadamente 23% dos neurologistas entrevistados n\u00e3o possuem acesso ao teste anti-aquaporina, capaz de diagnosticar com precis\u00e3o a NMO, na institui\u00e7\u00e3o em que trabalham.<\/p>\n\n\n\n \u00c9 importante ressaltar que a detec\u00e7\u00e3o dos anticorpos AQP4-IgG n\u00e3o s\u00f3 confirma o diagn\u00f3stico, mas tamb\u00e9m pode guiar as op\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas. Cerca de 75% dos pacientes com NMO s\u00e3o positivos para esses anticorpos, o que faz desse teste sangu\u00edneo uma ferramenta diagn\u00f3stica crucial.<\/p>\n\n\n\n \u201cA NMO pode ser letal\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n Verdade. <\/strong>A neuromielite \u00f3ptica danifica principalmente o nervo \u00f3ptico, a medula espinhal e o c\u00e9rebro dos pacientes, podendo causar cegueira permanente, fraqueza muscular e paralisia. Os sintomas da NMO s\u00e3o incapacitantes e podem evoluir e agravar o quadro a partir dos surtos (ou ataques) sofridos pelos pacientes. Um ataque pode levar \u00e0 perda visual, falta de mobilidade, dor cr\u00f4nica, fadiga severa e incontin\u00eancia na bexiga ou intestino, podendo resultar, inclusive, em morte.<\/p>\n\n\n\n Ap\u00f3s 5 anos de diagn\u00f3stico, cerca de 50% dos pacientes necessitam de cadeira de rodas para mobilidade. Nesse mesmo per\u00edodo, 62% dos pacientes desenvolvem cegueira. Devido a essas sequelas e todas as complica\u00e7\u00f5es enfrentadas, a taxa de mortalidade entre os pacientes com NMO varia de 6% a 32%.<\/p>\n\n\n\n \u201cN\u00e3o existem cuidados para NMO \u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n Mito. <\/strong>At\u00e9 muito recentemente, h\u00e1 cerca de 5 anos, n\u00e3o existiam terapias medicamentosas espec\u00edficas para a jornada das pessoas que viviam com a NMO. Hoje em dia, no Brasil, temos diferentes inova\u00e7\u00f5es, que podem mudar a hist\u00f3ria natural da doen\u00e7a. Atuando na preven\u00e7\u00e3o de surtos, reduzindo a gravidade das reca\u00eddas e prevenindo o ac\u00famulo de incapacidade neurol\u00f3gica.<\/p>\n\n\n\n O problema \u00e9 que os pacientes no Brasil ainda n\u00e3o possuem acesso a nenhuma dessas inova\u00e7\u00f5es. Essa lacuna deixa muitos pacientes dependentes de cuidados alternativos, comprometendo a jornada de cuidado e qualidade de vida deste paciente.<\/p>\n\n\n\n \u201cA cor de pele da pessoa diagnosticada com NMO impacta na jornada com a doen\u00e7a\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n Verdade. <\/strong>Apesar de n\u00e3o haver diferen\u00e7as cl\u00ednicas nos sintomas da doen\u00e7a em pessoas dos sexos masculino ou feminino, brancas, pardas ou negras, \u00e9 poss\u00edvel notar diferen\u00e7as estat\u00edsticas importantes, que podem ser explicadas por desigualdades no acesso ao diagn\u00f3stico e tratamento da doen\u00e7a. A taxa de mortalidade entre pessoas com NMO no Brasil pode ser superior a 34% na popula\u00e7\u00e3o preta, enquanto entre pessoas brancas esse \u00edndice \u00e9 de 8%.<\/p>\n\n\n\n De acordo com o Instituto de Pesquisa Econ\u00f4mica Aplicada (Ipea), mais de 37% da popula\u00e7\u00e3o adulta preta ou parda avaliam sua sa\u00fade como regular, ruim ou muito ruim. Esse cen\u00e1rio sugere que essas popula\u00e7\u00f5es frequentemente enfrentam barreiras adicionais no sistema de sa\u00fade, incluindo acesso limitado a especialistas e terapias inovadoras.<\/p>\n\n\n\n Vale ainda ressaltar que, de acordo com a Pol\u00edtica Nacional de Sa\u00fade Integral da Popula\u00e7\u00e3o Negra, do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, a popula\u00e7\u00e3o preta e parda representa 79% do p\u00fablico total atendido exclusivamente pelo SUS, o que mostra a depend\u00eancia dessas pessoas ao sistema p\u00fablico de sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n \u201cA NMO prejudica a renda dos pacientes e de suas fam\u00edlias\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n Verdade. <\/strong>De acordo com a pesquisa \u201cVamos falar de NMO\u201d, apoiada pela Roche, cerca de 65% dos pacientes entrevistados relataram uma mudan\u00e7a na sua renda ap\u00f3s o diagn\u00f3stico. As principais raz\u00f5es das mudan\u00e7as s\u00e3o os custos com exames, tratamentos e reabilita\u00e7\u00e3o, troca de emprego, e dificuldade de conseguir novo trabalho pelo preconceito sofrido por pessoas com diagn\u00f3sticos neurol\u00f3gicos.<\/p>\n\n\n\n Para agravar ainda mais esse cen\u00e1rio, de acordo com relat\u00f3rio \u201cConstruir caminhos, pactuando novos horizontes\u201d, divulgado em 2024 pelo Programa das Na\u00e7\u00f5es Unidas para o Desenvolvimento (PNUD), em mais de 27% das fam\u00edlias brasileiras as mulheres negras s\u00e3o as principais respons\u00e1veis pela renda da casa. Considerando que a NMO afeta principalmente essa popula\u00e7\u00e3o, \u00e9 poss\u00edvel afirmar que o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a tem um forte impacto na renda de muitas fam\u00edlias brasileiras.<\/p>\n\n\n\n Por J\u00e9ssie Costa\/Consultora de Comunica\u00e7\u00e3o S\u00eanior<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A neuromielite \u00f3ptica, tamb\u00e9m conhecida pela sigla NMO, \u00e9 uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica, autoimune e rara,<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":195874,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"class_list":["post-195873","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-saude"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/195873","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=195873"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/195873\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":195875,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/195873\/revisions\/195875"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/195874"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=195873"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=195873"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=195873"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}