RAFAELA MALVEZI
S\u00c3O PAULO, SP (FOLHAPRESS) – Rara, sem cura e pode causar danos permanentes, como cegueira e paralisia. Essa \u00e9 a neuromielite \u00f3ptica, doen\u00e7a autoimune ainda pouco conhecida e divulgada, mas que pode afetar quase 5.000 brasileiros, segundo estimativas da Academia Brasileira de Neurologia e da associa\u00e7\u00e3o Cr\u00f4nicos do Dia a Dia.<\/p>\n
Os sinais mais comuns s\u00e3o perda de vis\u00e3o, fraqueza muscular (especialmente nas pernas e nos bra\u00e7os), altera\u00e7\u00f5es de sensibilidade (dorm\u00eancia, formigamentos, descontrole da bexiga e do intestino) e surtos de solu\u00e7os, n\u00e1useas e v\u00f4mitos que n\u00e3o param e n\u00e3o t\u00eam motivo aparente.<\/p>\n
O diagn\u00f3stico r\u00e1pido e o tratamento adequado melhoram a qualidade de vida para os pacientes. Mas esse ainda \u00e9 um desafio. Rafaele Maria, 26, esperou dez anos para ser diagnosticada. Nesse per\u00edodo, conviveu com crises recorrentes de neurite \u00f3ptica, uma inflama\u00e7\u00e3o no nervo dos olhos, e fortes dores de cabe\u00e7a.<\/p>\n
“Desde a primeira vez, quando tinha 14 anos, fui perdendo alguns pontos definitivos da vis\u00e3o”, conta. Aos 22, a dorm\u00eancia e o formigamento nas pernas apareceram sutilmente. Aos 23, com dores nos membros inferiores e inflama\u00e7\u00e3o nos rins, foi internada e ficou tr\u00eas dias sem conseguir andar.<\/p>\n
A doen\u00e7a afeta principalmente o nervo \u00f3ptico e a medula espinhal. Os sintomas ocorrem individualmente ou combinados. Sem o tratamento correto, as crises continuam ao longo do tempo de maneira imprevis\u00edvel.<\/p>\n
No caso de Rafaele, os ataques foram controlados de forma paliativa antes do diagn\u00f3stico, que s\u00f3 veio aos 24 anos. Com as recorr\u00eancias, os m\u00e9dicos conectaram as diversas crises, pediram novos exames e identificaram a doen\u00e7a.<\/p>\n
Dificuldades do diagn\u00f3stico<\/span> Nesses casos, a fase aguda \u00e9 controlada, mas a doen\u00e7a, n\u00e3o. Cada crise pode deixar sequelas. Rafaele, por exemplo, j\u00e1 perdeu a vis\u00e3o perif\u00e9rica dos dois olhos.<\/p>\n Outro obst\u00e1culo \u00e9 o acesso aos especialistas, sobretudo para a popula\u00e7\u00e3o que precisa do sistema p\u00fablico de sa\u00fade. De acordo com a \u00faltima Pesquisa Nacional de Sa\u00fade, realizada pelo IBGE em 2019, 7 em cada 10 brasileiros dependem exclusivamente do SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade) para tratamentos, atendimento hospitalar e outros servi\u00e7os.<\/p>\n No caso de Rafaele, que mora no interior de Pernambuco, os centros de refer\u00eancia a que tem acesso ficam em Recife, a cerca de 180 km de dist\u00e2ncia de Belo Jardim, sua cidade natal. A cada quatro meses, ela tem que se deslocar para fazer o acompanhamento cl\u00ednico na capital do estado.<\/p>\n A doen\u00e7a atinge principalmente mulheres. A incid\u00eancia nelas \u00e9 nove vezes maior do que nos homens. Al\u00e9m disso, estudos internacionais indicam que as popula\u00e7\u00f5es negras e asi\u00e1ticas s\u00e3o as mais afetadas.<\/p>\n O n\u00famero de pessoas com a doen\u00e7a no pa\u00eds deve ser maior que o estimado, porque a mistura de etnias pode ser um fator de impacto. “O indiv\u00edduo de pele branca \u00e0s vezes tem genes negros e vice-versa”, diz Marco Aur\u00e9lio Lana-Peixoto, presidente do conselho do BCtrims, comit\u00ea brasileiro que estuda a doen\u00e7a na Am\u00e9rica Latina.<\/p>\n Um dos objetivos da institui\u00e7\u00e3o \u00e9 entender como a neuromielite \u00f3ptica se comporta na variedade racial. “As manifesta\u00e7\u00f5es e as respostas ao tratamento no Brasil podem ser diferentes daquelas em pa\u00edses europeus e nos Estados Unidos”, explica.<\/p>\n ACESSO AO TRATAMENTO<\/span> Esses medicamentos, por\u00e9m, n\u00e3o s\u00e3o espec\u00edficos para neuromielite \u00f3ptica. H\u00e1 drogas mais eficazes para a doen\u00e7a, como o ravulizumabe, o satralizumabe e o inebilizumabe. Apesar de serem registrados pela Anvisa, eles ainda n\u00e3o est\u00e3o inclu\u00eddos no SUS.<\/p>\n Em junho, a Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec) negou a incorpora\u00e7\u00e3o do inebilizumabe. O alto custo -muito acima do limite estabelecido no caso de doen\u00e7as raras, de at\u00e9 R$ 120 mil- foi uma das justificativas.<\/p>\n “Esperar a pessoa ter um surto e ficar debilitada \u00e9 mais custoso, porque vai precisar de aux\u00edlio-doen\u00e7a ou aposentadoria por invalidez”, afirma Cleide Lima, presidente da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Neuromielite \u00d3ptica. “\u00c9 melhor dar o medicamento e a pessoa continuar bem, sem sofrimento e produtiva.”<\/p>\n A Conitec tamb\u00e9m identificou a necessidade de incorporar o teste diagn\u00f3stico aquaporina-4 (AQP4-IgG) antes mesmo do rem\u00e9dio. “Esse exame ajuda a definir boa parte dos casos de neuromielite \u00f3ptica”, diz a neurologista Raquel Vass\u00e3o, que ajudou a elaborar o pedido de inclus\u00e3o do teste no SUS. A iniciativa foi da associa\u00e7\u00e3o Cr\u00f4nicos do Dia a Dia, e o documento foi submetido \u00e0 Conitec em 27 de agosto, com prazo de an\u00e1lise de 180 dias.<\/p>\n No fim do ano passado, com a doen\u00e7a estabilizada, Rafaele conseguiu estudar para se tornar comiss\u00e1ria de voo. A expectativa \u00e9 que, no ano que vem, ela passe no exame f\u00edsico para ingressar na profiss\u00e3o.<\/p>\n Esta reportagem foi produzida durante o 9\u00ba Programa de Treinamento em Jornalismo de Ci\u00eancia e Sa\u00fade da Folha de S.Paulo, que contou com o patroc\u00ednio do Laborat\u00f3rio Roche e do Hospital Israelita Albert Einstein.<\/p>\n
Os sintomas n\u00e3o indicam de forma \u00f3bvia a origem da neuromielite \u00f3ptica que, al\u00e9m de ser rara, \u00e9 desconhecida por m\u00e9dicos que n\u00e3o sejam neurologistas.
“\u00c0s vezes, um sintoma abrupto e que parece n\u00e3o relacionado ao c\u00e9rebro \u00e9 interpretado como um outro problema”, explica Rodrigo Thomaz, neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein. “Se o paciente tem uma neurite \u00f3ptica, isso acaba sendo tratado pelo oftalmologista com um corticoide. E passa.”<\/p>\n
Ap\u00f3s receber o diagn\u00f3stico, Rafaele come\u00e7ou o tratamento com prednisona, que tem a\u00e7\u00e3o anti-inflamat\u00f3ria, e azatioprina, que regula o sistema de prote\u00e7\u00e3o e defesa do organismo. Os rem\u00e9dios estabilizam a doen\u00e7a e reduzem a possibilidade de novos ataques.<\/p>\n