(FOLHAPRESS) – Um novo projeto quer mapear, ao longo de um ano, todas as crian\u00e7as com s\u00edndrome de Down nascidas na cidade de S\u00e3o Paulo. A ideia \u00e9 acompanhar o desenvolvimento desses 230 beb\u00eas (n\u00famero estimado pelos pesquisadores) at\u00e9 os tr\u00eas anos de idade e obter informa\u00e7\u00f5es sobre neurodesenvolvimento, crescimento, sono, nutri\u00e7\u00e3o, atividade f\u00edsica, entre outros aspectos. A pesquisa come\u00e7ou na \u00faltima quinta (1\u00ba).<\/p>\n
A s\u00edndrome de Down, tamb\u00e9m conhecida como trissomia do cromossomo 21 (T21), \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica causada pela presen\u00e7a de uma c\u00f3pia extra, total ou parcial, do cromossomo 21. Essa altera\u00e7\u00e3o resulta em caracter\u00edsticas f\u00edsicas e de desenvolvimento \u00fanicas. \u00c9 o dist\u00farbio cromoss\u00f4mico mais comum e uma das principais causas de dificuldades de aprendizagem em crian\u00e7as. Al\u00e9m disso, frequentemente est\u00e1 associada a problemas card\u00edacos e gastrointestinais.<\/p>\n
Apesar de todos os esfor\u00e7os, ainda falta muito para a T21 ser integralmente compreendida, o que gera lacunas na avalia\u00e7\u00e3o e tratamento dos pacientes. Evid\u00eancia disso era a aus\u00eancia, at\u00e9 poucos anos atr\u00e1s, de uma padroniza\u00e7\u00e3o brasileira da curva de crescimento de indiv\u00edduos com a s\u00edndrome.<\/p>\n
Ao se analisar o crescimento de uma crian\u00e7a com T21 dentro da refer\u00eancia geral, a tend\u00eancia \u00e9 que ela seja sempre considerada de estatura baixa com propens\u00e3o ao sobrepeso. Mas, se a s\u00edndrome por si s\u00f3 j\u00e1 provoca baixa estatura, a an\u00e1lise se torna enviesada e at\u00e9 menos \u00fatil do ponto de vista do cuidado com a crian\u00e7a, explica F\u00e1bio Bertapelli, educador f\u00edsico e pesquisador principal do estudo, al\u00e9m de um dos respons\u00e1veis pelas novas curvas de crescimento para pessoas com down.<\/p>\n
O projeto \u00e9 sediado pelo Instituto J\u00f4 Clemente (IJC), organiza\u00e7\u00e3o reconhecida pela defesa dos direitos e pelo diagn\u00f3stico e tratamento de pessoas com defici\u00eancia intelectual, doen\u00e7as raras e transtorno do espectro autista. O projeto \u00e9 apoiado pela Fapesp (Funda\u00e7\u00e3o de Amparo \u00e0 Pesquisa do Estado de S\u00e3o Paulo), cujos recursos ser\u00e3o tamb\u00e9m usados na contrata\u00e7\u00e3o de bolsistas para atuar na iniciativa. Ao todo, devem ser despendidos cerca de R$ 6 milh\u00f5es.<\/p>\n
Existem dezenas de estudos com pessoas com s\u00edndrome de Down ao redor do mundo, mas poucos deles s\u00e3o prospectivos, isto \u00e9, que inicia o acompanhamento de um grupo em dado momento e, conforme o tempo passa, realiza novos question\u00e1rios e exames, al\u00e9m de incluir dados do passado. Tanto a quantidade quanto a qualidade das informa\u00e7\u00f5es obtidas tendem a ser melhores em estudos prospectivos, embora o custo dessas pesquisas tamb\u00e9m seja muito mais elevado.<\/p>\n
Se tudo correr conforme o previsto, a pesquisa paulistana deve ser a maior do tipo em pa\u00edses em desenvolvimento.<\/p>\n
Para chegar a cada uma das 230 crian\u00e7as almejadas, o recrutamento depender\u00e1 da parceria com o poder executivo, hospitais, casas de parto e unidades b\u00e1sica de sa\u00fade, seja a partir do diagn\u00f3stico no pr\u00e9-natal, da presen\u00e7a das caracter\u00edsticas t\u00edpicas ao nascimento ou da identifica\u00e7\u00e3o da T21 durante as consultas nos servi\u00e7os de sa\u00fade. \u00c9 poss\u00edvel ainda que os respons\u00e1veis pelo beb\u00ea preencham um formul\u00e1rio de interesse.<\/p>\n
Ao todo s\u00e3o 25 aspectos a serem considerados, entre eles sa\u00fade pr\u00e9-natal, perfil sociodemogr\u00e1fico, vacina\u00e7\u00e3o, exames, realiza\u00e7\u00e3o de terapias, antropometria, an\u00e1lise de atividade f\u00edsica, e audi\u00e7\u00e3o e vis\u00e3o.<\/p>\n
Utilizando essas informa\u00e7\u00f5es e t\u00e9cnicas de aprendizado de m\u00e1quina, o estudo buscar\u00e1 identificar n\u00edveis de funcionalidade e os principais fatores de risco e prote\u00e7\u00e3o para a sa\u00fade. Os dados, no futuro, poder\u00e3o orientar interven\u00e7\u00f5es precoces para crian\u00e7as com risco elevado para complica\u00e7\u00f5es card\u00edacas ou metab\u00f3licas, por exemplo.<\/p>\n
Ao participar do estudo, al\u00e9m da avalia\u00e7\u00e3o multidimensional da sa\u00fade, m\u00e3es e beb\u00eas ter\u00e3o acesso a profissionais de sa\u00fade e orienta\u00e7\u00f5es sobre cuidado, incluindo recomenda\u00e7\u00f5es e interlocu\u00e7\u00e3o com servi\u00e7os de sa\u00fade nos quais sejam atendidos. Os custos para participa\u00e7\u00e3o do projeto, como visitas peri\u00f3dicas \u00e0 sede do IJC, no bairro Vila Clementino, na zona sul da capital, tamb\u00e9m ser\u00e3o ressarcidos.<\/p>\n
“A abrang\u00eancia de an\u00e1lises revela a for\u00e7a do estudo”, diz Bertapelli.<\/p>\n
“Vamos avaliar, por exemplo, as dificuldades de amamenta\u00e7\u00e3o nos primeiros meses de vida, segundo recomenda\u00e7\u00e3o da OMS [Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade] para o leite materno. Existe inclusive uma associa\u00e7\u00e3o entre amamenta\u00e7\u00e3o e ganho de pontos de QI na vida adulta.”<\/p>\n
Al\u00e9m de expandir o conhecimento m\u00e9dico e cient\u00edfico, espera-se que, a partir dos achados, seja poss\u00edvel atualizar de forma abrangente as diretrizes nacionais sobre acompanhamento da pessoa com s\u00edndrome de Down e suas m\u00e3es, incluindo, por exemplo, o estabelecimento de marcos motores, como quando a crian\u00e7a consegue sentar sozinha, engatinhar e andar.<\/p>\n
Entre as dificuldades que os pesquisadores devem enfrentar est\u00e1 a sensibiliza\u00e7\u00e3o dos profissionais de sa\u00fade sobre a relev\u00e2ncia do estudo para o recrutamento e contato com os participantes. Outro ponto de aten\u00e7\u00e3o \u00e9 a dificuldade para fazer a busca ativa de gestantes e rec\u00e9m-nascidos para que participem do projeto. Por fim, uma vez recrutado, como em qualquer estudo do tipo, \u00e9 importante garantir a participa\u00e7\u00e3o durante o per\u00edodo estabelecido, ou seja, at\u00e9 completados 3 anos de vida.<\/p>\n
Ainda que tenha previs\u00e3o inicial de dura\u00e7\u00e3o at\u00e9 2028, a ideia \u00e9 que o projeto se estenda para o acompanhamento dos participantes por mais anos, e que motive novas pesquisas, explica Edward Yang, gerente de ensino, pesquisa e inova\u00e7\u00e3o do IJC. “A gente quer associar novas medidas, novos marcadores. E, futuramente, at\u00e9 expandir para outras condi\u00e7\u00f5es, como transtorno do espectro autista”, afirma.<\/p>\n
Leia Tamb\u00e9m: 81% dos adolescentes brasileiros t\u00eam dois ou mais fatores de risco para doen\u00e7as cr\u00f4nicas<\/a><\/p>\n