S\u00c3O PAULO, SP (UOL\/FOLHAPRESS) – A idosa Ruth da Silva Marques, 64, nasceu dentro de uma lavanderia do antigo hospital-col\u00f4nia Tavares Macedo, em Itabora\u00ed, no Rio de Janeiro. Um dia ap\u00f3s o parto, feito de maneira sigilosa pela pr\u00f3pria m\u00e3e, ela foi levada por funcion\u00e1rios do hospital para um prevent\u00f3rio, uma esp\u00e9cie de orfanato para crian\u00e7as com pais vivos. Essa era a pol\u00edtica brasileira para filhos de portadores de hansen\u00edase. Seis d\u00e9cadas depois, Ruth ainda aguarda a promessa de uma pol\u00edtica de repara\u00e7\u00e3o para os filhos retirados do conv\u00edvio familiar.<\/p>\n
UM IN\u00cdCIO DE VIDA LONGE DA FAM\u00cdLIA<\/span><\/p>\n Entre 1949 e 1986, uma lei federal permitia que os filhos fossem separados dos pacientes que viviam nas col\u00f4nias. Assim como Ruth, outras 40 mil crian\u00e7as foram segregadas do conv\u00edvio com os pais. A estimativa \u00e9 do Morhan (Movimento de Reintegra\u00e7\u00e3o dos Acometidos pela Hansen\u00edase). A institui\u00e7\u00e3o calcula que atualmente cerca de 14 mil pessoas ainda estejam vivas. No Brasil, existiam cerca de 40 lepros\u00e1rios onde viviam isolados os pacientes da doen\u00e7a.<\/p>\n H\u00e1 oito meses, esses filhos aguardam a promessa do in\u00edcio do pagamento de uma pens\u00e3o vital\u00edcia. Em novembro de 2023, o presidente Lula (PT) sancionou um projeto de lei que garante uma indeniza\u00e7\u00e3o a essas fam\u00edlias. No dia da cerim\u00f4nia, o presidente reconheceu que o Estado brasileiro falhou. “Errou ao manter segregados pais e filhos, mesmo depois da cura para hansen\u00edase ser descoberta na d\u00e9cada de 1940, mesmo depois da recomenda\u00e7\u00e3o mundial”, afirmou Lula no dia 24 de novembro.<\/p>\n Ruth conta que, com a aprova\u00e7\u00e3o da lei, tem esperan\u00e7a de receber a pens\u00e3o. Mas lamenta a demora para a regulamenta\u00e7\u00e3o do decreto presidencial. Na pr\u00e1tica, nenhum filho foi beneficiado. Segundo o Morhan, desde novembro, cerca de 100 pessoas que estariam na lista para receber o benef\u00edcio j\u00e1 morreram. Vale ressaltar que a pens\u00e3o n\u00e3o ser\u00e1 transmitida para herdeiros ou dependentes.<\/p>\n O pai de Ruth era portador de hansen\u00edase. A m\u00e3e n\u00e3o tinha a doen\u00e7a, mas morou boa parte da vida com o marido dentro do hospital-col\u00f4nia, onde deu \u00e0 luz a 14 filhos. Todos foram retirados do conv\u00edvio familiar. A maioria foi levada para o Educand\u00e1rio Vista Alegre, no bairro Alc\u00e2ntara, em S\u00e3o Gon\u00e7alo (RJ). “Mam\u00e3e tentava esconder os filhos na lavanderia, onde ela trabalhava na col\u00f4nia, mas eles sempre descobriam. Perguntavam apenas qual nome ela queria no registro e levavam os beb\u00eas para os orfanatos”, lembra Ruth.<\/p>\n Falar sobre o tempo em que viveu no orfanato ainda \u00e9 doloroso para ela. Ruth viveu longe dos pais at\u00e9 os oito anos. A rotina no educand\u00e1rio envolvia abuso sexual, fome, maus-tratos e isolamento. “A gente n\u00e3o podia se misturar com a sociedade. Toda noite antes de dormir a gente apanhava porque conversava, mas n\u00e3o entend\u00edamos os motivos. Eu entrava escondida na despensa da cozinha para roubar p\u00e3o, era muita fome”.<\/p>\n Nos momentos de maior desespero, Ruth diz que chamava pela m\u00e3e. “A noite era o pior momento. Eu inventei uma m\u00fasica l\u00e1 dentro, que dizia: Mam\u00e3e, venha c\u00e1, e eu balan\u00e7ava a minha cabe\u00e7a pra l\u00e1 e pra c\u00e1 e olhava pela janela e chorava”.<\/p>\n Os pais compraram um terreno em Itabora\u00ed, ao lado do hospital, e aos oito anos Ruth saiu do orfanato. “Pra n\u00f3s era muito diferente, mas a gente estava conhecendo uma parte do mundo l\u00e1 fora”. Os desafios continuaram fora do isolamento. O pai continuava internado e \u00e0s vezes conseguia autoriza\u00e7\u00e3o para visitar os filhos na pr\u00f3pria casa. A m\u00e3e dela precisava se dividir entre a cria\u00e7\u00e3o dos filhos, o cuidado com o marido e o trabalho como enfermeira. Na escola, Ruth e os irm\u00e3os eram v\u00edtimas de preconceito por serem filhos de um pai que era portador da hansen\u00edase.<\/p>\n “Foi bastante triste pra gente porque a gente era xingado, era muita implic\u00e2ncia. Na igreja, a gente tinha que sentar longe das pessoas, em um local reservado. Eu tinha oito anos, via minha m\u00e3e chorando, n\u00e3o entendia muito bem no in\u00edcio. Quando lembro, respiro e penso como era tudo t\u00e3o triste”, disse Ruth Marques.<\/p>\n MEM\u00d3RIA E ISOLAMENTO<\/span><\/p>\n Ruth nunca conseguiu se aposentar. Trabalhou na informalidade, sem carteira assinada, como bab\u00e1, cuidadora de idosos e faxineira. Come\u00e7ou cuidando de crian\u00e7as na igreja. “Nas casas em que eu trabalhei, sa\u00eda todo mundo at\u00e9 eu terminasse o servi\u00e7o. De vez em quando, eles ligavam e perguntavam: ‘voc\u00ea j\u00e1 est\u00e1 terminando’, ‘quando terminar avisa para a gente voltar’. Eu estava ali porque estava precisando para ajudar o meu marido e sustentar os meus filhos, mas era como se a minha presen\u00e7a fizesse mal”.<\/p>\n O melhor emprego que teve na vida foi quando trabalhou em uma casa em que havia um idoso portador de hansen\u00edase. “O meu pai tinha partido, eu sentia que ele era meu pai. Foi um lugar de Deus, eu me sentia parte da fam\u00edlia, comia com eles na mesa. N\u00e3o tinha a separa\u00e7\u00e3o de colher, de prato. Foi um dos dias mais felizes da minha vida quando entrei nesse trabalho”.<\/p>\n Ela parou de trabalhar em 2012, devido a uma \u00falcera na perna que lhe causa fortes dores. Hoje ela vive apenas com a aposentadoria do marido.<\/p>\n Ruth e os quatro irm\u00e3os que ainda est\u00e3o vivos aguardam o pagamento da pens\u00e3o. Ela lamenta que um deles morreu, em dezembro de 2023, com a esperan\u00e7a de receber o benef\u00edcio. “O nome dele era Jo\u00e3o Batista, tinha 72 anos. Ele falava com alegria, assim, ‘minha irm\u00e3, eu estou precisando muito dessa ajuda’. Ele ficava muito alterado, nervoso quando falava do assunto. Infartou”.<\/p>\n INDENIZA\u00c7\u00c3O N\u00c3O REPARA VIVER LONGE DA FAM\u00cdLIA<\/span><\/p>\n O aposentado Nildo Porto, 63, foi separado da fam\u00edlia quando tinha oito anos. Ele morava com quatro irm\u00e3os, o pai e a m\u00e3e no bairro de Citrol\u00e2ndia, no munic\u00edpio de Betim, em Minas Gerais. O seu pai tinha a doen\u00e7a, mas desde o nascimento de Nildo, alternava entre interna\u00e7\u00f5es compuls\u00f3rias e fugas do hospital-col\u00f4nia. No momento em que entrava, n\u00e3o podia sair. “Ele n\u00e3o aguentava ficar preso”, lembra o filho.<\/p>\n O caminho de Nildo foi diferente da maioria dos filhos separados pela hansen\u00edase. Ele nasceu e foi criado dentro da mesma casa. A condi\u00e7\u00e3o financeira da fam\u00edlia n\u00e3o era boa. As lembran\u00e7as s\u00e3o poucas porque Nildo era muito pequeno. Mas aos oito anos, a condi\u00e7\u00e3o de sa\u00fade do pai apresentou uma piora. Ele foi internado novamente e a m\u00e3e de Nildo n\u00e3o tinha condi\u00e7\u00f5es de criar sozinha o filho. “Lembro que ela n\u00e3o sabia ler, escrever, trabalhava na ro\u00e7a”.<\/p>\n Nildo, uma crian\u00e7a sadia, mas filho de pai portador de hansen\u00edase, ficou dos oito anos at\u00e9 os 17 no Educand\u00e1rio Eunice Weaver, em Belo Horizonte. O orfanato, para ele, era uma pris\u00e3o. “Voc\u00ea vai pra l\u00e1 e fica preso, sem ter cometido crime”. Retirado do conv\u00edvio familiar, Nildo lembra que recebia visitas dos pais, mas n\u00e3o podia abra\u00e7\u00e1-los. “\u00c9 pior que se eu s\u00f3 tivesse sido separado desde pequenininho”. “A gente se via por uma janelinha pequena, n\u00e3o podia ficar junto”, acrescentou.<\/p>\n Ele \u00e9 um dos filhos que esteve em Bras\u00edlia, em novembro de 2023. Nildo foi com uma caravana acompanhar a san\u00e7\u00e3o da lei que vai conceder o pagamento de pens\u00e3o a filhos de portadores de hansen\u00edase separados dos pais entre os anos 1930 e 1980.<\/p>\n “Essa indeniza\u00e7\u00e3o n\u00e3o repara nada. Claro que vamos aproveitar um pouco desse dinheiro porque a maioria passa por muita dificuldade. Mas ele n\u00e3o vai reparar nada. Mas dinheiro nenhum repara crescer longe do conv\u00edvio de pai e m\u00e3e”, disse Nildo Porto.<\/p>\n Nildo \u00e9 pai de dois filhos, tem tr\u00eas netos e \u00e9 divorciado. Hoje mora com seus dois cachorros. Trabalhou como auxiliar de pedreiro, churrasqueiro, comerciante e conseguiu se aposentar. “Quando eu sa\u00ed do orfanato, eu fui trabalhar em um local. Quando eles descobriram que eu era filho de doente, ningu\u00e9m chegava perto de mim”.<\/p>\n Relembrar as boas hist\u00f3rias com outros companheiros de orfanato se tornou motivo para encontro mensal. Ele conta que acabou se tornando irm\u00e3o dos colegas. Eles se re\u00fanem sempre na casa de Nildo, pelo menos uma vez por m\u00eas. Comem, bebem e conversam sobre tudo que passaram. “Eu tenho uma varandinha que d\u00e1 pra encontrar a turma. A\u00ed o cara vai lembrando, vai contando. \u00c9 uma satisfa\u00e7\u00e3o a gente se ver, bater papo, lembrar as coisas boas, as ruins tamb\u00e9m. Mas no encontro eu falo com eles para a gente lembrar mais as coisas boas do que as ruins porque se n\u00e3o fica triste”.<\/p>\n DEMORA NA REGULAMENTA\u00c7\u00c3O DA LEI E DO SOFRIMENTO<\/span><\/p>\n Em 2007, Lula, em seu segundo mandato, editou uma medida provis\u00f3ria garantindo pens\u00e3o vital\u00edcia a pessoas portadoras de hansen\u00edase que tenham morado em hospitais-col\u00f4nias. Agora, a nova lei estende o benef\u00edcio aos familiares.<\/p>\n Thiago Flores, diretor jur\u00eddico do Morhan, explica que a demora traz sofrimento para as pessoas que j\u00e1 foram v\u00edtimas de um crime de Estado. Para ele, o governo revitimiza os filhos separados.<\/p>\n Enquanto a lei n\u00e3o \u00e9 regulamentada, os benefici\u00e1rios n\u00e3o conseguem fazer o requerimento para acessar os seus direitos. “Isso est\u00e1 trazendo muito sofrimento para essas pessoas, e faz com que cada vez menos elas tenham esperan\u00e7a de receber as suas indeniza\u00e7\u00f5es. “Entre a assinatura da lei e os dias de hoje, mais de 100 pessoas j\u00e1 faleceram sem receber as indeniza\u00e7\u00f5es. Esse per\u00edodo muito elevado dessa busca faz com que esses direitos sejam violados mais uma vez. Foram violados pela pol\u00edtica de isolamento compuls\u00f3rio da hansen\u00edase e est\u00e3o sendo violados novamente”, criticou.<\/p>\n O Morhan preparou um abaixo-assinado para cobrar o governo federal. “Isso \u00e9 inaceit\u00e1vel, incab\u00edvel e n\u00e3o tem justificativa. Estamos fazendo um abaixo-assinado cobrando o governo e junto a isso, estamos fazendo uma mobiliza\u00e7\u00e3o no Brasil todo para que as pessoas possam ter acesso aos seus direitos – ter um pouco da sua cidadania resgatada e ter uma vida um pouco melhor”.<\/p>\n O QUE DIZ O GOVERNO FEDERAL<\/span><\/p>\n As pessoas s\u00f3 poder\u00e3o solicitar a pens\u00e3o quando a nova reda\u00e7\u00e3o da lei for regulamentada.<\/p>\n Sobre valores da pens\u00e3o, a lei prev\u00ea que o benef\u00edcio ter\u00e1 um valor “n\u00e3o inferior ao sal\u00e1rio-m\u00ednimo nacional vigente”. O valor da pens\u00e3o ser\u00e1 definido pelo decreto.<\/p>\n O governo federal, por meio do MDHC (Minist\u00e9rio dos Direitos Humanos e da Cidadania) diz que a regulamenta\u00e7\u00e3o segue o tr\u00e2mite para normas editadas diretamente por autoridades p\u00fablicas. “A minuta do decreto que regulamenta a nova reda\u00e7\u00e3o da lei 11.520 de 2007 j\u00e1 foi redigida e est\u00e1 seguindo o tr\u00e2mite usual”.<\/p>\n A pasta explicou que a mat\u00e9ria \u00e9 complexa. “Tendo em vista que a nova reda\u00e7\u00e3o prev\u00ea n\u00e3o uma, mas quatro hip\u00f3teses de elegibilidade para o recebimento da pens\u00e3o especial, s\u00e3o elas pessoas submetidas \u00e0 interna\u00e7\u00e3o compuls\u00f3ria em col\u00f4nias; pessoas isoladas em seringais; pessoas isoladas em domic\u00edlios; e pessoas filhas separadas dos genitores no contexto da interna\u00e7\u00e3o compuls\u00f3ria. Desta forma, a regulamenta\u00e7\u00e3o ter\u00e1 que disciplinar cada uma das hip\u00f3teses acima”, diz trecho de nota enviada ao UOL.<\/p>\n O Minist\u00e9rio dos Direitos Humanos e da Cidadania est\u00e1 tomando as medidas necess\u00e1rias para que, uma vez regulamentada a lei, o processo de an\u00e1lise seja o mais r\u00e1pido poss\u00edvel.<\/p>\n A respeito do n\u00famero de pessoas beneficiadas, o MDHC esclareceu que ap\u00f3s realizar um estudo detalhado dos registros de filhos separados e de outros documentos, estima entre 8.900 e 13.100 o n\u00famero de pessoas aptas a receber a pens\u00e3o vital\u00edcia.<\/p>\n ENTENDA O QUE \u00c9 A HANSEN\u00cdASE<\/span><\/p>\n A hansen\u00edase \u00e9 uma das doen\u00e7as mais antigas do mundo e atinge cerca de 200 mil pessoas por ano. O Brasil \u00e9 o segundo pa\u00eds com mais casos. No in\u00edcio da d\u00e9cada de 1990, a Assembleia Mundial da Sa\u00fade estabeleceu como meta a erradica\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a at\u00e9 o ano 2000.<\/p>\n A primeira evid\u00eancia m\u00e9dica da doen\u00e7a infecciosa surgiu em 1873, com a descoberta de seu pat\u00f3geno causador, a bact\u00e9ria Mycobacterium leprae, pelo pesquisador noruegu\u00eas Gerhard Armauer Hansen. Ela \u00e9 transmitida por meio de got\u00edculas de saliva e do contato pr\u00f3ximo e frequente com um indiv\u00edduo infectado.<\/p>\n A enfermidade geralmente afeta pessoas com sistema imunol\u00f3gico enfraquecido. Essa \u00e9 considerada uma das raz\u00f5es pelas quais a bact\u00e9ria \u00e9 encontrada principalmente em grupos sociais mais pobres na \u00cdndia, Brasil e Indon\u00e9sia.<\/p>\n A hansen\u00edase pode ser tratada e curada. As pessoas podem se recuperar e continuar com suas vidas normalmente. O tratamento envolve uma combina\u00e7\u00e3o de medicamentos.<\/p>\n