(FOLHAPRESS) – Foi com a foto de Cec\u00edlia nas m\u00e3os que Beatriz Gon\u00e7alves Pereira e o marido foram algumas vezes \u00e0 Secretaria Municipal de Sa\u00fade e \u00e0 Prefeitura de Curitiba. Na \u00e9poca, sua filha tinha seis meses e a imagem era uma forma de sensibilizar as autoridades para a necessidade de disponibilizar cuidado domiciliar.<\/p>\n
Cec\u00edlia foi diagnosticada com volvo -quando o intestino d\u00e1 voltas ao redor dele mesmo, interrompendo o fluxo sangu\u00edneo- aos dez dias de vida. Ela passou por quatro cirurgias e ficou com apenas 30 cm de intestino delgado, configurando o que os m\u00e9dicos chamam de SIC (s\u00edndrome do intestino curto). Nessa situa\u00e7\u00e3o, o aparelho digestivo n\u00e3o tem capacidade de absorver os nutrientes necess\u00e1rios e o paciente precisa de nutri\u00e7\u00e3o parenteral, administrada por via endovenosa.<\/p>\n
Na nutri\u00e7\u00e3o parenteral, \u00e9 instalado um cateter e, por meio dele, o paciente recebe uma f\u00f3rmula composta por glicose, lip\u00eddios, amino\u00e1cidos, eletr\u00f3litos, vitaminas e minerais. Muitos planos de sa\u00fade oferecem atendimento domiciliar para usu\u00e1rios que precisam desse tipo de aten\u00e7\u00e3o, mas no SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade) s\u00e3o raros os centros de reabilita\u00e7\u00e3o intestinal com home care.<\/p>\n
Os pais de Cec\u00edlia ajuizaram uma a\u00e7\u00e3o em julho de 2022 e, em setembro, a menina recebeu alta com o suporte de que precisava. O SUS disponibilizou um t\u00e9cnico e um enfermeiro que iam \u00e0 casa da fam\u00edlia \u00e0s 20h, para iniciar a nutri\u00e7\u00e3o, e \u00e0s 8h, para finalizar, e ela passava a noite recebendo a f\u00f3rmula.
“Enquanto ela estava internada, teve mais de 15 infec\u00e7\u00f5es. Desde que veio para casa, foram tr\u00eas epis\u00f3dios de contamina\u00e7\u00e3o”, compara a m\u00e3e. “Esse atendimento em casa \u00e9 primordial.”<\/p>\n
Como grande parte dos pacientes, Cec\u00edlia reabilitou o intestino e n\u00e3o vai mais precisar da nutri\u00e7\u00e3o parenteral. Para Beatriz, a evolu\u00e7\u00e3o r\u00e1pida est\u00e1 ligada ao cuidado domiciliar.
Kalyne Ribeiro Torre\u00e3o tamb\u00e9m precisou mover uma a\u00e7\u00e3o, mas para garantir o atendimento do filho de cinco meses em um centro de refer\u00eancia. Bernardo estava internado em Jo\u00e3o Pessoa e seu quadro n\u00e3o evolu\u00eda. Em dois meses de nutri\u00e7\u00e3o parenteral, foram oito infec\u00e7\u00f5es. Mesmo assim, ele era o 33o na lista de espera por atendimento em um local especializado.<\/p>\n
Ela conta que a fam\u00edlia pediu or\u00e7amento a um hospital em S\u00e3o Paulo e o custo do atendimento, para um per\u00edodo de seis meses, era de R$ 1,9 milh\u00e3o. O estado da Para\u00edba, por\u00e9m, conseguiu uma vaga no Hospital Pequeno Pr\u00edncipe, em Curitiba. Bernardo ganhou peso, p\u00f4de trocar a nutri\u00e7\u00e3o parenteral pela enteral (administrada por uma sonda que \u00e9 ligada ao est\u00f4mago ou ao intestino) e em 45 dias teve alta.
“Quando voltamos para Jo\u00e3o Pessoa, ele ainda era o 11o da fila”, conta Kalyne. “A demanda \u00e9 muito alta e h\u00e1 poucos servi\u00e7os especializados.”<\/p>\n
Segundo Tadeu Thom\u00e9, coordenador do projeto Transplantar, do Hospital S\u00edrio-Liban\u00eas, a procura pela reabilita\u00e7\u00e3o intestinal no pa\u00eds deveria ser ainda maior. Considerando a m\u00e9dia de incid\u00eancia de fal\u00eancia intestinal de outros pa\u00edses, o Brasil teria entre 400 e 600 casos pedi\u00e1tricos por ano, mas muitos pacientes n\u00e3o s\u00e3o diagnosticados ou morrem \u00e0 espera de tratamento.<\/p>\n
No Transplantar, diz Thom\u00e9, h\u00e1 sempre fila de espera. A iniciativa faz parte do Proadi (Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS), modelo em que hospitais de refer\u00eancia recebem recursos do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para compartilhar expertise com a rede p\u00fablica. No caso do S\u00edrio, a parceria \u00e9 com o Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, em S\u00e3o Paulo.<\/p>\n
O programa come\u00e7ou em 2016 e, desde ent\u00e3o, soma 97 crian\u00e7as atendidas. Dessas, 43 permanecem em tratamento domiciliar. Elas recebem diariamente as bolsas de nutri\u00e7\u00e3o j\u00e1 preparadas e a visita de uma enfermeira que acompanha a instala\u00e7\u00e3o. Al\u00e9m disso, a fam\u00edlia recebe treinamento para identificar precocemente sinais de infec\u00e7\u00e3o e h\u00e1 um acompanhamento multidisciplinar.<\/p>\n
O Menino Jesus e o HCPA (Hospital de Cl\u00ednicas de Porto Alegre) s\u00e3o os \u00fanicos no sistema p\u00fablico que oferecem o atendimento domiciliar para crian\u00e7as com fal\u00eancia intestinal.<\/p>\n
Na capital ga\u00facha, o Prica (Programa de Reabilita\u00e7\u00e3o Intestinal de Crian\u00e7as e Adolescentes) foi iniciado em 2014, como um projeto para testar a viabilidade t\u00e9cnica de oferecer home care pelo SUS.<\/p>\n
Pelo modelo, s\u00e3o firmados contratos com empresas respons\u00e1veis pela produ\u00e7\u00e3o e entrega das bolsas e \u00e9 estabelecida uma parceria com enfermeiras da cidade de origem do paciente, o que permite atender n\u00e3o apenas no Rio Grande do Sul. Atualmente, o projeto tem crian\u00e7as sendo acompanhadas tamb\u00e9m no Paran\u00e1 e em Santa Catarina.<\/p>\n
Com mais de 80 pacientes atendidos, a coordenadora do Prica, Helena Goldani, n\u00e3o tem d\u00favida de que \u00e9 poss\u00edvel ampliar o formato. “Estamos terminando um levantamento da preval\u00eancia dos pacientes pedi\u00e1tricos com intestino curto no Brasil, para entender quantos s\u00e3o e onde est\u00e3o, e a partir disso esperamos que o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade decida abrir novos centros.”<\/p>\n
Al\u00e9m da socializa\u00e7\u00e3o, da reintegra\u00e7\u00e3o familiar e da melhora na qualidade de vida, a gastropediatra ressalta que a nutri\u00e7\u00e3o parenteral domiciliar reduz os custos com interna\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
O impacto financeiro \u00e9 um dos argumentos utilizados por Weverton Gomes para defender a manuten\u00e7\u00e3o do programa de reabilita\u00e7\u00e3o intestinal domiciliar do Hospital das Cl\u00ednicas da Faculdade de Medicina da USP, o \u00fanico do pa\u00eds voltado a adultos.<\/p>\n
No in\u00edcio do ano, ele e outros pacientes foram \u00e0s redes sociais e buscaram a imprensa para compartilhar o medo de que o programa fosse encerrado. Nesse caso, todos teriam de permanecer internados no hospital. “Muitas pessoas trabalham, t\u00eam filhos e perdemos tudo isso sem o tratamento domiciliar”, afirma.<\/p>\n
Weverton foi diagnosticado com apendicite em 2015. Ap\u00f3s a cirurgia de retirada do ap\u00eandice, come\u00e7ou a apresentar incha\u00e7o intestinal, sangramentos e v\u00f4mitos. Ao voltar para a sala de cirurgia, os m\u00e9dicos descobriram que 90% de seu intestino delgado havia necrosado.<\/p>\n
Ap\u00f3s uma campanha de financiamento coletivo, ele realizou um transplante de intestino nos Estados Unidos, por\u00e9m houve rejei\u00e7\u00e3o. “Eu sou de Pernambuco e, depois que perdi o \u00f3rg\u00e3o, tive de ficar aqui em S\u00e3o Paulo porque s\u00f3 aqui h\u00e1 o tratamento de parenteral domiciliar.”<\/p>\n
Uma vez por semana ele vai ao hospital fazer a troca do curativo do cateter e, uma vez por m\u00eas, tem consultas com nutr\u00f3logos e nutricionistas para pesagem e poss\u00edveis ajustes na f\u00f3rmula. Ele tamb\u00e9m \u00e9 acompanhado por endocrinologista e gastroenterologista.<\/p>\n
“Fa\u00e7o 16 horas de nutri\u00e7\u00e3o por dia, ent\u00e3o fico um per\u00edodo de oito horas livre”, conta o rapaz de 26 anos, que com a ajuda da tecnologia consegue manter a rotina de trabalho remoto. “Tenho uma noiva e ela \u00e9 da minha cidade. Ela vem para c\u00e1, passa alguns dias e depois ficamos meses longe. Espero casar e traz\u00ea-la para c\u00e1 porque \u00e9 dif\u00edcil, a dist\u00e2ncia machuca.”<\/p>\n
Em nota, o HCFMUSP afirma que o programa, custeado por um conv\u00eanio com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, foi prorrogado por mais um ano e que os 14 pacientes beneficiados seguem em acompanhamento.<\/p>\n
PR\u00d3XIMOS PASSOS<\/p>\n
A necessidade de ampliar os atendimentos esbarra em algumas dificuldades. Uma delas \u00e9 a falta de protocolos para s\u00edndrome do intestino curto e reabilita\u00e7\u00e3o intestinal, menciona Sandra Fernandes, diretora da Abran (Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Nutrologia). No dia 21 de novembro, ocorrer\u00e1 uma audi\u00eancia na C\u00e2mara dos Deputados justamente para discutir o amparo ao paciente com SIC.<\/p>\n
Outro empecilho era a falta de regulamenta\u00e7\u00e3o, pelo Cofen (Conselho Federal de Enfermagem), para a capacita\u00e7\u00e3o de familiares de crian\u00e7as e adolescentes com nutri\u00e7\u00e3o parenteral domiciliar. Mas recentemente a entidade emitiu parecer favor\u00e1vel ao treinamento.<\/p>\n
O compartilhamento do conhecimento \u00e9 fundamental para minimizar os riscos. “\u00c9 um procedimento muito invasivo porque h\u00e1 necessariamente um cateter colocado num acesso venoso profundo. Se n\u00e3o houver um processo de higiene, h\u00e1 grande risco de infec\u00e7\u00e3o, trombose”, explica S\u00e9rgio Henrique Loss, nutr\u00f3logo do Hospital Moinhos de Vento.<\/p>\n
Al\u00e9m disso, \u00e9 preciso haver uma equipe multidisciplinar para acompanhar os pacientes e a garantia de que a f\u00f3rmula ser\u00e1 corretamente produzida e entregue.<\/p>\n
O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade afirma que elaborou uma proposta para refor\u00e7ar a aten\u00e7\u00e3o domiciliar na reabilita\u00e7\u00e3o intestinal no SUS, de forma a fortalecer e assegurar o acesso \u00e0 assist\u00eancia e ao tratamento adequado na rede p\u00fablica. A pasta diz que o plano dever\u00e1 ser submetido aos gestores municipais e estaduais nas pr\u00f3ximas semanas.<\/p>\n
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