S\u00c3O PAULO, SP (FOLHAPRESS) – Por onde vai, Alena Eudoxie, 6, leva sua M\u00f4nica. A boneca acompanha a menina de sorriso t\u00edmido nas refei\u00e7\u00f5es, nas aulas e nas consultas em Curitiba, cidade \u00e0 qual chegou ap\u00f3s percorrer mais de 4.000 km para realizar um transplante de medula \u00f3ssea.<\/p>\n
Alena conheceu a personagem de Mauricio de Sousa no Brasil. O diagn\u00f3stico de leucemia tamb\u00e9m foi obtido no pa\u00eds, destino sugerido pelo m\u00e9dico de Georgetown, capital da Guiana, ao ver que o estado de sa\u00fade da garota piorava a cada dia.<\/p>\n
Os sintomas de Alena come\u00e7aram em 25 de outubro de 2022. Ela e a m\u00e3e, Alice, buscaram ajuda no centro de sa\u00fade da comunidade em que a fam\u00edlia mora, mas tudo que conseguiram foi um rem\u00e9dio para aliviar a dor no corpo, a febre e a dor de cabe\u00e7a.<\/p>\n
“Depois que ela ficou doente, perdeu tudo. Ela perdeu suas lembran\u00e7as, n\u00e3o se lembrava nem de seu nome”, narra Alice. “Minha fam\u00edlia pensava que ela n\u00e3o sobreviveria, mas a Alena \u00e9 muito forte.”<\/p>\n
Na segunda semana de dor constante, m\u00e3e e filha foram para Georgetown e, ap\u00f3s tr\u00eas dias na capital, seguiram para Boa Vista, na primeira viagem para fora do pa\u00eds. Em Roraima, a menina parou de andar e de falar. Ela vomitava, continuava sentindo dor e n\u00e3o conseguia mais abrir os olhos. “Era como se n\u00e3o estivesse mais viva”, recorda Alice.<\/p>\n
Veio ent\u00e3o a causa para tudo aquilo. Alena tinha leucemia mieloide aguda, uma doen\u00e7a dif\u00edcil de pronunciar e mais ainda de entender quando seu idioma \u00e9 diferente do usado pela equipe de sa\u00fade. Para compreender o que acontecia, Alice tentava aprender portugu\u00eas e fazia perguntas \u2013em ingl\u00eas mesmo\u2013 at\u00e9 obter alguma informa\u00e7\u00e3o que conseguisse interpretar.<\/p>\n
“Eu nunca tinha ouvido falar sobre leucemia. Para todo mundo eu perguntava: ‘O que \u00e9 leucemia? Que tipo de doen\u00e7a \u00e9 essa?’. Algumas pessoas me diziam que tinha cura e outras que n\u00e3o.”<\/p>\n
CEO da Abrale (Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Linfoma e Leucemia) e l\u00edder do Movimento Todos Juntos Contra o C\u00e2ncer, a m\u00e9dica Catherine Moura afirma que a falta de informa\u00e7\u00e3o \u00e9 a primeira dificuldade no enfrentamento \u00e0 leucemia. “Embora seja o tipo de c\u00e2ncer mais comum em crian\u00e7as e adolescentes, ela ainda \u00e9 desconhecida por grande parte da popula\u00e7\u00e3o e at\u00e9 mesmo na \u00e1rea da sa\u00fade.”<\/p>\n
“Os tratamentos para a leucemia em crian\u00e7as e adolescentes apresentam excelentes resultados, incluindo a cura na maior parte dos casos. Muitos deles est\u00e3o dispon\u00edveis no SUS. Mas \u00e9 preciso que o tema seja falado com mais frequ\u00eancia”, defende.<\/p>\n
NECESSIDADE DE TRANSPLANTE<\/span><\/p>\n Alena foi encaminhada para o Hospital de Bras\u00edlia, onde foi levada diretamente para a UTI. Aos poucos, os movimentos foram voltando e a doen\u00e7a foi controlada com quimioterapia, mas ficou claro que ela precisaria de transplante.<\/p>\n “Como v\u00e3o encontrar esse doador? Quem \u00e9 essa pessoa? Por quanto tempo ela vai receber esse novo sangue? Vou gastar dinheiro? Tenho que pagar para esse doador?”, diz Alice sobre algumas das perguntas que surgiram com a not\u00edcia.<\/p>\n Nem todos os pacientes com leucemia necessitam do transplante de medula \u00f3ssea. Para a maioria, a quimioterapia \u00e9 suficiente para combater a doen\u00e7a, explica Cilmara Kuwahara, m\u00e9dica do Servi\u00e7o de Transplante de Medula \u00d3ssea do Hospital Pequeno Pr\u00edncipe, em Curitiba, onde Alena realizou o procedimento.<\/p>\n No caso da menina, os exames mostraram que Alice n\u00e3o poderia ser doadora e a equipe de Bras\u00edlia buscou ent\u00e3o um local que realizasse o transplante entre pessoas sem parentesco.<\/p>\n “A maior parte dos servi\u00e7os que realizam esse procedimento pelo SUS est\u00e1 localizada na regi\u00e3o Sudeste e h\u00e1 alguns na regi\u00e3o Sul, ent\u00e3o os pacientes acabam tendo de fazer essa peregrina\u00e7\u00e3o”, diz Kuwahara.<\/p>\n “Seria importante que mais servi\u00e7os de sa\u00fade pudessem realizar o procedimento no pa\u00eds, para atender a demanda”, pondera Moura. “Mas \u00e9 preciso lembrar que este \u00e9 um tratamento que exige muito cuidado e conhecimento t\u00e9cnico, por isso \u00e9 preciso pensar na seguran\u00e7a global do paciente e tamb\u00e9m nos conhecimentos t\u00e9cnicos da equipe profissional.”<\/p>\n DESAFIO PARA ENCONTRAR DOADORES<\/span><\/p>\n A partir do momento em que a equipe de sa\u00fade identifica a necessidade de um doador n\u00e3o aparentado, os dados do paciente e os resultados de seus exames s\u00e3o repassados ao Redome (Registro Brasileiro de Doadores Volunt\u00e1rios de Medula \u00d3ssea), que busca op\u00e7\u00f5es compat\u00edveis no pa\u00eds e no exterior.<\/p>\n No Brasil, esse processo \u00e9 impactado pela miscigena\u00e7\u00e3o. “A popula\u00e7\u00e3o brasileira \u00e9 geneticamente diversa devido \u00e0 mistura de diferentes grupos \u00e9tnicos. Assim, h\u00e1 diferentes perfis gen\u00e9ticos, o que torna mais dif\u00edcil encontrar um doador compat\u00edvel fora da fam\u00edlia”, diz Moura.<\/p>\n Al\u00e9m disso, apesar de o Redome ter mais de 5,6 milh\u00f5es de volunt\u00e1rios cadastrados, falta uma maior representatividade de doadores negros, ind\u00edgenas e asi\u00e1ticos nesse grupo. “Pacientes caucasianos t\u00eam mais facilidade de encontrar doadores compat\u00edveis”, complementa Kuwahara.<\/p>\n As m\u00e9dicas destacam tamb\u00e9m a necessidade de manter o cadastro de doador atualizado e ter a consci\u00eancia de que n\u00e3o se escolhe a pessoa para quem a medula ser\u00e1 doada.<\/p>\n Alena recebeu a doa\u00e7\u00e3o no dia 3 de agosto e seguir\u00e1 em Curitiba at\u00e9 novembro para acompanhar as respostas de seu corpo ao transplante. Depois disso, Alice planeja se estabelecer em Boa Vista com a pequena e com a filha de 15 anos que ficou na Guiana.<\/p>\n At\u00e9 l\u00e1, a m\u00e3e espera que Alena retome a alegria que tinha antes da doen\u00e7a e aprenda portugu\u00eas com as aulas que frequenta na companhia de sua M\u00f4nica.<\/p>\n “Eu quero dizer algo em portugu\u00eas agora”, avisa Alice. “Eu quero agradecer as pessoas do Pequeno Pr\u00edncipe, os doutores, as enfermeiras, as t\u00e9cnicas, todo mundo. Eu quero agradecer tamb\u00e9m quem doou para a Alena. Eu sei que vai demorar para conhecer essa pessoa, mas um dia eu quero conhecer e dizer: ‘Muito obrigada’. Eu tenho certeza que ela vai ler isso. E ela sabe, seja quem for, que ajudou.”<\/p>\n