![\"Sociedade](\"https:\/\/www.sonoticiaboa.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/hemofilia-laboratorio.jpg\")
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Viva a ci\u00eancia! As pessoas com hemofilia j\u00e1 n\u00e3o sofrem mais como h\u00e1 40 anos, quando tinham que fazer transfus\u00f5es de sangue constantes para estancar os sangramentos \u2013 provocados pela falta de determinadas prote\u00ednas ligadas \u00e0 coagula\u00e7\u00e3o[1]<\/a>.<\/p>\n Essa condi\u00e7\u00e3o heredit\u00e1ria, mais comum em homens \u2013 o pai tem, a filha pode ser portadora e os filhos dela podem ter tamb\u00e9m \u2013 ficou mais conhecida no Brasil nos anos 1980, quando perdemos o cartunista Henfil \u2013 aquele da m\u00fasica o B\u00eabado e a Equilibrista \u2013 e o irm\u00e3o dele, o soci\u00f3logo Betinho, em 1997. Os dois contra\u00edram HIV durante transfus\u00f5es de sangue na \u00e9poca e n\u00e3o resistiram[2]<\/a>,[3]<\/a><\/sup>.<\/p>\n Mas, felizmente, muita coisa mudou com a evolu\u00e7\u00e3o da ci\u00eancia e da medicina. O regime de tratamento, e consequentemente a qualidade de vida das pessoas com hemofilia no Brasil melhoraram bastante nos \u00faltimos 10 anos. Hoje \u00e9 poss\u00edvel prevenir os sangramentos com os chamados fatores de coagula\u00e7\u00e3o por meio da profilaxia, sem necessidade de transfus\u00f5es de sangue\u00b9.\u00a0 (v\u00eddeo abaixo)<\/p>\n \u201cHoje o fator de coagula\u00e7\u00e3o que temos dispon\u00edvel tem meia-vida de 8 a 12 horas. Isso quer dizer que ap\u00f3s fazer a infus\u00e3o, o paciente est\u00e1 protegido de poss\u00edveis sangramentos durante esse per\u00edodo. Ao t\u00e9rmino, ele faz outra infus\u00e3o. Esse \u00e9 o regime de tratamento chamado de profilaxia \u2013 ou seja, ao inv\u00e9s de tratar o paciente quando ele sangra, a profilaxia promove preven\u00e7\u00e3o, evitando que isso aconte\u00e7a. Para evitar sangramentos mais graves e ter uma vida ativa, muitas vezes \u00e9 necess\u00e1rio fazer a infus\u00e3o em dias alternados, mas isso varia caso a caso\u201d, explicou a m\u00e9dica hematologista Cl\u00e1udia Lorenzato em entrevista ao S\u00f3 Not\u00edcia Boa.<\/p>\n Ela tamb\u00e9m acrescenta que de norte a sul do Brasil esse tratamento \u00e9 fornecido de forma igualit\u00e1ria, para qualquer indiv\u00edduo brasileiro, por meio do sistema p\u00fablico de sa\u00fade.<\/p>\n Mas a evolu\u00e7\u00e3o n\u00e3o para. J\u00e1 existem medicamentos que requerem uma menor frequ\u00eancia de infus\u00f5es: os chamados fatores de longa dura\u00e7\u00e3o.<\/p>\n \u201cCom essa nova classe, o n\u00famero de infus\u00f5es pode diminuir significativamente. Se a meia vida da medica\u00e7\u00e3o for maior \u2013 ou seja, se o paciente fica protegido por um tempo mais longo de poss\u00edveis sangramentos \u2013 surge a possibilidade de, ao inv\u00e9s de fazer infus\u00e3o tr\u00eas vezes na semana, realiz\u00e1-la a cada 5 a 7 dias. Isso traz uma melhoria importante na qualidade de vida do indiv\u00edduo\u201d, afirmou a hematologista.<\/p>\n Consulta P\u00fablica est\u00e1 aberta<\/strong><\/p>\n Neste momento, inclusive, est\u00e1 aberta uma consulta p\u00fablica, na Conitec (Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Novas Tecnologias do SUS) para avalia\u00e7\u00e3o de mais uma op\u00e7\u00e3o de tratamento para hemofilia A.<\/p>\n Qualquer um pode participar. Para isso, basta clicar neste link<\/a> e deixar a sua opini\u00e3o sobre a incorpora\u00e7\u00e3o do novo tratamento. A consulta p\u00fablica fica aberta at\u00e9 o dia 15\/06.<\/p>\n \u201cEsse \u00e9 um passo importante para a sociedade e principalmente para n\u00f3s, que temos a condi\u00e7\u00e3o. Quanto mais acesso tivermos a alternativas mais avan\u00e7adas de tratamento, mais conseguimos levar uma vida normal e de qualidade.\u201d, disse o servidor Paulo Aur\u00e9lio, que convive com a condi\u00e7\u00e3o h\u00e1 37 anos.<\/p>\n Convivendo com a condi\u00e7\u00e3o<\/strong><\/p>\n O Paulo Aur\u00e9lio faz, atualmente, infus\u00f5es dia sim, dia n\u00e3o. Gra\u00e7as a isso, ele pode trabalhar normalmente, e se for viajar, leva o tratamento com ele para fazer onde estiver. \u201cEu sou muito feliz. Eu tenho fam\u00edlia, tenho emprego, eu consigo correr atr\u00e1s dos meus sonhos, batalhar. [\u2026] A gente tem que aprender a agradecer pelo que temos\u201d, afirmou.<\/p>\n Mas, ele lembra que a desinforma\u00e7\u00e3o fez as pessoas com a condi\u00e7\u00e3o sofrerem preconceito durante muito tempo.<\/p>\n \u201cA sociedade tinha ideia de que a hemofilia era transmitida pelo toque, pela saliva, relacionavam \u00e0 Aids. [\u2026] N\u00f3s j\u00e1 sofremos muita discrimina\u00e7\u00e3o. Na hora de preencher um curr\u00edculo, por exemplo, precis\u00e1vamos sinalizar a condi\u00e7\u00e3o logo no in\u00edcio e ao ler a palavra \u201chemof\u00edlico\u201d, a empresa j\u00e1 n\u00e3o tinha mais interesse, porque achava que poderia ter problemas de falta [ao servi\u00e7o]. Por outro lado, se voc\u00ea n\u00e3o colocasse que tem a condi\u00e7\u00e3o, voc\u00ea estaria omitindo e poderia ser mandado embora por justa causa\u201d, lembrou Paulo.<\/p>\n Divisor de \u00e1guas<\/strong><\/p>\n O tempo mostrou que hemofilia n\u00e3o \u00e9 transmiss\u00edvel, e se tratada de forma adequada, a pessoa pode levar uma vida normal. O Kau\u00e3, de 7 anos, por outro lado, nasceu em novos tempos, na \u00e9poca da profilaxia, que trata a condi\u00e7\u00e3o de forma preventiva.<\/p>\n \u201cHouve um divisor de \u00e1guas nos \u00faltimos 10 anos em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 \u00e9poca em que o Paulo foi diagnosticado\u201d, relata a professora Vanessa Racioppe e m\u00e3e do Kau\u00e3. \u201cEle convive com a hemofilia desde pequeno. Como seu av\u00f4 e tio, mas sei que ele recebe o tratamento adequado\u201d.<\/p>\n A fam\u00edlia soube desde cedo como lidar com a quest\u00e3o. E quando chegou a hora de ir para a escola, a m\u00e3e explicou a condi\u00e7\u00e3o do filho para a dire\u00e7\u00e3o do col\u00e9gio.<\/p>\n \u201cNo in\u00edcio t\u00ednhamos muito medo, tanto dos profissionais, como da equipe da escola, mas [o Kau\u00e3] sempre foi bem acolhido pelos profissionais e pelos amiguinhos, que ajudam ele a se cuidar\u201d, e complementa, \u201ca hemofilia n\u00e3o \u00e9 um castigo, n\u00e3o \u00e9 uma coisa ruim [\u2026] Com um bom tratamento a gente sempre tem um final feliz\u201d, disse.<\/p>\n A m\u00e9dica hematologista Cl\u00e1udia Lorenzato confirma que hoje as pessoas com hemofilia podem trabalhar, estudar, passear, praticar esportes, namorar, ter filhos\u2026 s\u00f3 \u00e9 preciso seguir a profilaxia direitinho \u2013 o tratamento preventivo que \u00e9 disponibilizado pelo SUS.<\/p>\n Pesquisa<\/strong><\/p>\n O modelo de tratamento fornecido hoje pelo SUS \u00e9 refer\u00eancia no pa\u00eds e elogiado por m\u00e9dicos e pacientes.<\/p>\n Apesar disso, 93% dos hematologistas gostariam de ter acesso a uma op\u00e7\u00e3o de tratamento que n\u00e3o precise de tantas infus\u00f5es, revelou um levantamento feito pela Inception, encomendado pela Bayer, com apoio da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).<\/p>\n Ainda de acordo com o levantamento, 46% desses profissionais acreditam que a quantidade de infus\u00f5es leva a uma menor ader\u00eancia ao tratamento e 50% dos pacientes confirmam isso:\u00a0 atribuem \u00e0 quantidade de infus\u00f5es semanais a maior dificuldade para aderir \u00e0 profilaxia.<\/p>\n Hoje, 93% dos hematologistas e 100% das pessoas com hemofilia acham que os fatores de longa dura\u00e7\u00e3o podem trazer mais qualidade de vida ao paciente. E 80% dos especialistas defendem que pessoas com a condi\u00e7\u00e3o precisam ter acesso a um tratamento mais avan\u00e7ado, de acordo com o levantamento feito pela Inception.<\/p>\n Dito isso, caso queira participar da consulta p\u00fablica, clique aqui<\/a>.<\/p>\n Gostou do assunto?<\/strong><\/p>\n Assista tamb\u00e9m ao v\u00eddeo e ou\u00e7a o podcast do Jornal S\u00f3 Not\u00edcia Boa sobre hemofilia:<\/p>\n<\/p>\n PP-JIV-BR-0104-1<\/p>\n Por Rinaldo de Oliveira, da reda\u00e7\u00e3o do S\u00f3 Not\u00edcia Boa<\/p>\n [1]<\/a> Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (Brasil). Manual de Hemofilia, 2\u00aa edi\u00e7\u00e3o, Bras\u00edlia, 2015. Dispon\u00edvel em: https:\/\/bvsms.saude.gov.br\/bvs\/publicacoes\/manual_hemofilia_2ed.pdf<\/a>. Acesso em: 25 de maio de 2021.<\/p>\n [2]<\/a> Ag\u00eancia Brasil. V\u00edtima de Aids, cartunista Henfil faleceu h\u00e1 30 anos. Dispon\u00edvel em: https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/cultura\/noticia\/2018-01\/vitima-da-aids-cartunista-henfil-faleceu-ha-30-anos<\/a>. Acesso em: 25 de maio de 2021.<\/p>\n [3]<\/a> Folha de S.Paulo. Soci\u00f3logo Herbert de Souza, criador da campanha contra a fome, lutou por 14 anos contra a Aids. Dispon\u00edvel em: https:\/\/www1.folha.uol.com.br\/fsp\/brasil\/fc100812.htm<\/a>. Acesso em: 25 de maio de 2021.<\/p>\n O post Pessoas com hemofilia A podem ter acesso a nova op\u00e7\u00e3o de tratamento no SUS<\/a> apareceu primeiro em S\u00f3 Not\u00edcia Boa<\/a>.<\/p>\n