{"id":112287,"date":"2023-02-28T07:08:25","date_gmt":"2023-02-28T10:08:25","guid":{"rendered":"http:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/2023\/02\/28\/vale-o-custo-a-vida-de-pessoas-que-convivem-com-doencas-raras\/"},"modified":"2023-02-28T07:08:25","modified_gmt":"2023-02-28T10:08:25","slug":"vale-o-custo-a-vida-de-pessoas-que-convivem-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/roteironoticias.com.br\/index.php\/2023\/02\/28\/vale-o-custo-a-vida-de-pessoas-que-convivem-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"\u201cVale o custo\u201d: a vida de pessoas que convivem com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

Cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros convivem com algum tipo de doen\u00e7a rara, segundo dados\u00a0Biblioteca Virtual em Sa\u00fade (BVS), reposit\u00f3rio de informa\u00e7\u00f5es do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.\u00a0A dificuldade no diagn\u00f3stico \u00e9 um dos principais obst\u00e1culos para a rotina dessas pessoas que chegam a consultar at\u00e9 10 m\u00e9dicos diferentes para chegar a um “veredito”. Nesta ter\u00e7a-feira (28) \u00e9 celebrado o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras e para alertar a sociedade sobre o assunto, a Radioag\u00eancia Nacional<\/strong> conta hist\u00f3rias de pessoas que convivem com algumas dessas enfermidades incomuns.<\/p>\n

Segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), doen\u00e7as raras s\u00e3o definidas pelo n\u00famero reduzido de pessoas afetadas: 65 indiv\u00edduos a cada 100 mil pessoas. Cerca de 8 mil doen\u00e7as j\u00e1 foram identificadas como raras no mundo. As enfermidades s\u00e3o caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de conforme a doen\u00e7a, assim como de pessoa afetada pela mesma condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Para 95% das doen\u00e7as n\u00e3o h\u00e1 tratamento, restando somente os cuidados paliativos e servi\u00e7os de reabilita\u00e7\u00e3o. Apesar do conjunto de informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis no reposit\u00f3rio do Minist\u00e9rio, a pr\u00f3pria pasta sofre de um “apag\u00e3o de dados”. O setor foi reestruturado pela gest\u00e3o do presidente Luiz In\u00e1cio Lula da Silva e h\u00e1 previs\u00e3o de uma coordena\u00e7\u00e3o para cuidar do tema, mas ainda n\u00e3o h\u00e1 respons\u00e1vel nomeado. Questionada pela reportagem da Radioag\u00eancia Nacional<\/strong>, a pasta n\u00e3o soube informar quantas pessoas com doen\u00e7as raras s\u00e3o atendidas dentro do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n

Ana Braga tem narcolepsia, uma doen\u00e7a que a faz apagar do nada, no meio da rua, entre amigos, durante uma festa bem agitada ou at\u00e9 \u201cno meio do bem bom\u201d, como ela faz quest\u00e3o de dizer. Segundo ela, ser narcol\u00e9ptica significa tamb\u00e9m ser julgada por quem n\u00e3o entende a condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\u201cQuando a gente tem um diagn\u00f3stico de alguma coisa que, de alguma doen\u00e7a que desacreditam a gente o tempo todo, \u00e9 um misto de al\u00edvio, n\u00e9? De al\u00edvio, uma alegria moment\u00e2nea. Eu n\u00e3o estou inventando nunca, eu n\u00e3o estou inventando. Eu n\u00e3o sou pregui\u00e7osa, porque o sono tem isso, essa associa\u00e7\u00e3o \u00e0 pregui\u00e7a, \u00e0 malandragem, \u00e0 pessoa que n\u00e3o quer nada com a vida, mas ao mesmo tempo vem: e agora?\u201d, disse a servidora p\u00fablica aposentada.<\/p>\n

Hipersonia idiop\u00e1tica \u00e9 sono diurno excessivo com ou sem aumento das horas de sono noturno. Em geral, os pacientes com a doen\u00e7a t\u00eam dificuldade para acordar e, quando acordam, experimentam um per\u00edodo de in\u00e9rcia do sono caracterizado por sonol\u00eancia, diminui\u00e7\u00e3o da cogni\u00e7\u00e3o e comprometimento motor. Braga fundou a Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Narcolepsia e Hipers\u00f4nia Idiop\u00e1tica (ABRANHI) para ajudar pessoas que tiveram ou ter\u00e3o diagn\u00f3sticos parecidos.<\/p>\n

\u201cDesde o dia que leram no meu laudo, narcolepsia, nunca mais eu coloquei o p\u00e9 dentro do meu servi\u00e7o, o servi\u00e7o p\u00fablico federal. O tempo que eu era vista como uma pessoa, uma funcion\u00e1ria pregui\u00e7osa, que dormia, que faltava e tudo mais, eu poderia estar entre as pessoas, eu poderia estar inclu\u00edda. Eu poderia parar e dormir no meio do servi\u00e7o, eu s\u00f3 n\u00e3o poderia parar e dormir no meio do meu servi\u00e7o com o diagn\u00f3stico de doen\u00e7a rara chamada narcolepsia\u201d, contou.<\/p>\n

Ana foi aposentada compulsoriamente do servi\u00e7o p\u00fablico e argumenta que poderia ter continuado a atividade se houvesse informa\u00e7\u00e3o sobre sua condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\u201cUm cochilo programado resolve isso quando a pessoa t\u00e1 medicada, o sono controlado, voc\u00ea dorme e acorda zero bala\u201d, contou. \u201cSim, eu fui aposentada por conta da narcolepsia. Eu n\u00e3o tive chances, eu n\u00e3o tive a menor chance de eu ser vista. Ent\u00e3o, eu j\u00e1 fui pra licen\u00e7a e aquela licen\u00e7a sem volta\u201d, acrescentou.<\/p>\n

A bi\u00f3loga Adriana Santiago tem uma filha que foi diagnosticada com insufici\u00eancia adrenal prim\u00e1ria, conhecida como doen\u00e7a de Addison. A condi\u00e7\u00e3o provoca altera\u00e7\u00f5es nos n\u00edveis de cortisol, um horm\u00f4nio considerado medidor de estresse.<\/p>\n

O aumento do cortisol no organismo pode indicar o n\u00edvel de agita\u00e7\u00e3o de uma pessoa, mas quem tem a doen\u00e7a de Addison apresenta dificuldade de produ\u00e7\u00e3o do cortisol e, em caso de um estresse mais forte, as consequ\u00eancias podem ser fatais. Entre os sintomas, est\u00e1 a perda excessiva de s\u00f3dio e pot\u00e1ssio, o que pode leva ao coma e \u00e0 morte.<\/p>\n

“Eu levava na pediatra que a acompanhava. Ela falava que era a manha da minha filha, que era a dor do crescimento. Chegaram at\u00e9 a pensar que era uma crise de apendicite, mas nada. Eu fui chamada de neur\u00f3tica”, lembra. “Foram tr\u00eas anos para descobrir o que realmente a minha filha tinha. A cada dia ela ia se definhando na minha frente, ia se desaparecendo. Todos os dias, v\u00e1rios epis\u00f3dios de v\u00f4mito. Tinha que levar ela para o hospital para botar no soro. Ficava dois, tr\u00eas dias bem, depois voltava tudo novamente”, completa.<\/p>\n

Por ser uma doen\u00e7a que se manifesta, normalmente, ap\u00f3s os 30 anos, os m\u00e9dicos descartavam prontamente a hip\u00f3tese. Adriana conta que uma m\u00e9dica protagonizou uma das cenas mais s\u00e1dicas que lembra ter vivido.<\/p>\n

“[A m\u00e9dica] come\u00e7ou a rir e chamou a secret\u00e1ria. Falou: ‘olha s\u00f3 o que essa m\u00e3e est\u00e1 falando” e come\u00e7aram a rir aquelas gargalhadas. [Em seguida], abriu um livro na minha frente e come\u00e7ou a ler sobre doen\u00e7a de Addison. A doen\u00e7a de Addison, geralmente, \u00e9 a partir dos 30 anos, mas tem casos fora da curva e a minha filha era um caso fora da curva”, disse.<\/p>\n

A medica\u00e7\u00e3o usada no tratamento da doen\u00e7a \u00e9 fabricada no Brasil ao custo de aproximadamente R$ 31 centavos, por c\u00e1psula. No entanto, as pessoas com doen\u00e7a no sistema adrenal t\u00eam sofrido com a escassez do rem\u00e9dio no pa\u00eds.<\/p>\n

\u201cAqui no Brasil, n\u00e3o tem a fabrica\u00e7\u00e3o da hidrocortisona. O \u00fanico lugar que est\u00e1 fabricando \u00e9 o Hospital das Cl\u00ednicas em S\u00e3o Paulo. Inicialmente era s\u00f3 para os pacientes deles. Depois eles abriram para mais gente, mas eles n\u00e3o t\u00eam condi\u00e7\u00f5es de absorver o Brasil inteiro. E pasmem, essa medica\u00e7\u00e3o \u00e9 muito barata\u201d, descreveu.<\/p>\n

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A filha de Adriana, Let\u00edcia Santiago, \u00e9 aluna de medicina e se tornou uma voz ativa sobre o assunto na universidade ap\u00f3s um epis\u00f3dio desagrad\u00e1vel com os colegas de curso.<\/p>\n

“Em um trabalho na disciplina de gen\u00e9tica, disseram que foi uma doen\u00e7a rara e perguntaram se devia ser incluso ou n\u00e3o no teste do pezinho. Eu que estava escrevendo o que eles ditavam e chegou numa parte que eles falaram que ‘n\u00e3o valia o custo’ de aquela doen\u00e7a ser inclusa no teste do pezinho por ser uma doen\u00e7a rara. E eu tive que escrever aquilo, que ficou na minha mente: ‘como assim n\u00e3o vale o custo? Porque \u00e9 uma vida, n\u00e9? S\u00e3o pessoas'”, descreveu.\u00a0<\/p>\n

Segundo o Instituto Vidas Raras, aproximadamente 72% por cento das doen\u00e7as raras s\u00e3o de origem gen\u00e9tica. O teste do pezinho pode reduzir a dificuldade obten\u00e7\u00e3o do diagn\u00f3stico correto – e, assim, melhorar a qualidade de vida dos pacientes.<\/p>\n

Kaliny Trevezani \u00e9 m\u00e9dica pediatra e sua profiss\u00e3o n\u00e3o evitou que passasse por uma peregrina\u00e7\u00e3o at\u00e9 descobrir que tinha S\u00edndrome de Ehlers-Danlos (SED), enfermidade com 14 tipos diagnosticados e todos associados a condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas.<\/p>\n

“Como paciente, foi uma trajet\u00f3ria dif\u00edcil (\u2026) fazer o diagn\u00f3stico, a investiga\u00e7\u00e3o, tudo isso foi um processo demorado. O fato de eu ser m\u00e9dica n\u00e3o teve interfer\u00eancias nesse processo, eu passei por 17 m\u00e9dicos at\u00e9 conseguir encontrar o meu diagn\u00f3stico”, contou.<\/p>\n

Um dos sintomas mais prevalentes na SED \u00e9 a fadiga e um dos mais incapacitantes. A condi\u00e7\u00e3o, no entanto, tem uma s\u00e9rie de sintomas que tornam o diagn\u00f3stico um grande quebra-cabe\u00e7a de mil pe\u00e7as. Entre eles, est\u00e3o a hipermobilidade das articula\u00e7\u00f5es, forma\u00e7\u00e3o anormal de cicatrizes, ferimentos cicatrizantes, vasculatura fr\u00e1gil e pele lisa hiperextens\u00edvel. A pele pode ser esticada v\u00e1rios cent\u00edmetros, mas volta ao normal quando liberada.<\/p>\n

\u201cVoc\u00ea primeiro tem essa dor, cansa\u00e7o, fadiga, depress\u00e3o, ansiedade, que \u00e9 o que geralmente a gente acaba inicialmente pensando para os pacientes, quando a maioria deles acabam sendo acompanhados, tratados por psiquiatra. Mas a gente tem o sistema gastrointestinal acometido, tem problemas de pele, problemas oculares. Enfim, acabam indo \u00e0 diversas especialidades que n\u00e3o se conversam\u201d, apontou.<\/p>\n

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