NICOLA PAMPLONA
RIO DE JANEIRO, RJ (FOLHAPRESS) – Portador de uma s\u00edndrome rara, Vin\u00edcius de Brito Samsel, 3, morreu no \u00faltimo dia 15 enquanto esperava o fornecimento do medicamento Zolgensma, o rem\u00e9dio mais caro do mundo, ao qual ganhou direito ap\u00f3s decis\u00e3o do STF (Supremo Tribunal Federal).<\/p>\n
“Infelizmente o nosso menino n\u00e3o resistiu e partiu para os bra\u00e7os de Deus”, escreveu a fam\u00edlia nas redes sociais. Os parentes buscavam doa\u00e7\u00f5es para o tratamento de Vin\u00edcius, que era portador de AME (atrofia muscular espinhal), uma doen\u00e7a gen\u00e9tica degenerativa.<\/p>\n
Vin\u00edcius foi internado no dia 14 em Campo Mour\u00e3o (PR), a 500 km de Curitiba, mas n\u00e3o resistiu. “Voc\u00ea lutou at\u00e9 o \u00faltimo segundo filho, foi tudo t\u00e3o r\u00e1pido que ainda n\u00e3o conseguimos acreditar que voc\u00ea n\u00e3o estar\u00e1 mais entre n\u00f3s”, continua a fam\u00edlia, no texto das redes sociais.<\/p>\n
Vin\u00edcius foi diagnosticado com AME aos quatro meses e, desde ent\u00e3o, a fam\u00edlia vivia uma batalha judicial pelo fornecimento do rem\u00e9dio, que custa R$ 7,2 milh\u00f5es. No in\u00edcio de dezembro de 2022, o ministro do STF Edson Fachin determinou a libera\u00e7\u00e3o dos recursos para a compra do medicamento.<\/p>\n
Ele deu 72 horas para que o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade cumprisse a determina\u00e7\u00e3o, mas o prazo n\u00e3o foi cumprido. H\u00e1 seis semanas, a fam\u00edlia clamava por ajuda para cobrar da Uni\u00e3o a libera\u00e7\u00e3o dos recursos.<\/p>\n
“Depois de tanta luta conseguimos, em dezembro do ano passado, a liminar favor\u00e1vel para compra do Zolgensna”, escreveram. “Por\u00e9m, infelizmente isso ainda n\u00e3o aconteceu continuamos vivendo na ang\u00fastia e no desespero vendo a AME levar um pouquinho do Vin\u00edcius todos os dias.”<\/p>\n
Em nota, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade disse que “lamenta profundamente o falecimento de Vin\u00edcius de Brito Samsel” e que, ap\u00f3s a decis\u00e3o do STF “todas as provid\u00eancias administrativas foram tomadas pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade com toda a celeridade que o caso demandava”.<\/p>\n
O dep\u00f3sito judicial do valor do medicamento havia sido realizado em 9 de fevereiro de 2023, diz o minist\u00e9rio.
O Hospital Angelina Caron, que seria respons\u00e1vel pela compra do rem\u00e9dio, diz que recebeu notifica\u00e7\u00e3o sobre a transfer\u00eancia dos recursos apenas no dia 14 de fevereiro, um dia antes da morte de Vin\u00edcius.<\/p>\n
A Folha ainda n\u00e3o conseguiu contato com a fam\u00edlia do menino.
O Zongelsma foi incorporado ao rol de cobertura obrigat\u00f3ria dos planos de sa\u00fade no in\u00edcio de fevereiro, em meio a protestos das operadoras: a Fenasa\u00fade alega que 25% das empresas de pequeno porte, com at\u00e9 20 mil vidas, n\u00e3o faturam esse valor no ano, e a decis\u00e3o amea\u00e7a sua sustentabilidade.<\/p>\n